ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Ральф
LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"
Имя: Ральф ВОЗРАСТ: 58 лет. Старый
Страна: Соединенные Штаты
LGMD Подтип: LGMD2L / Аноктаминопатия
В каком возрасте вам был поставлен диагноз:
У меня начались симптомы в возрасте 47 лет, в 2006 году, а диагноз был поставлен в 2011 году, когда был обнаружен LGMD2L.
Каковы были ваши первые симптомы:
Слабость в ногах. Я был большим тяжелоатлетом и в свои 30 лет выжимал 300 фунтов и приседал 400 фунтов. Но я почувствовал слабость в левой ноге, пошел в спортзал и попробовал делать жим одной ногой за раз. Моя правая нога могла выжать 250 фунтов, но левая отставала на 150 фунтов.
Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:
У меня есть один брат, которому подтвердили 2L. Возможно, есть и другие, но мы пока не знаем.
Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:
Передвижение в любых ситуациях. Лестницы - это тяжело. Вставать со стула трудно. Ходить можно, но все труднее преодолевать большие расстояния. А падения всегда случаются, если подгибаются колени, вы спотыкаетесь или поскальзываетесь.
Какое ваше самое большое достижение:
Я много работаю в сфере инвалидности, в том числе сейчас вхожу в Национальный консультативный комитет сообщества MDA и сотрудничаю с несколькими другими организациями, а также основал Фонд LGMD2L.
Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:
Если посмотреть на то, что я считаю своим самым большим достижением, то можно сказать, что наличие LGMD2L привело меня к работе для многих людей с ограниченными возможностями всех типов.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:
Мы все ближе и ближе подходим к реальным методам лечения, и если мы все будем работать вместе, то это достижение - возможное искоренение мышечной дистрофии - поможет очень многим людям и семьям, нынешним и будущим.
Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:
Я бы снова начал заниматься спортом, как в юности, и сосредоточился на укреплении реальной силы и здоровья, наслаждаясь путешествиями и красотами мира.
* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
* * * Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!
