ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Зия
ИНТЕРВЬЮ С LGMD SPOTLIGHT
Имя: Зия Возраст: 26
Страна: Австралия
LGMD Подтип: Мышечная дистрофия конечностей 2i типа
В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз "мышечная дистрофия" был поставлен мне в возрасте двух лет. После многочисленных тестов и визитов к врачам в 22 года мне был поставлен диагноз "мышечная дистрофия конечностей 2i типа".
КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
В возрасте 1 года мама заметила, что мы с сестрой-близнецом не ходим, даже не ползаем, а скорее шаркаем ножками. Именно тогда мама поняла, что что-то не так.
ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:
Только у моей сестры-близнеца Цианны мышечная дистрофия 2i типа.
ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:
Каждый день для меня - тяжелейшее испытание, поскольку я полностью полагаюсь на маму и сиделок, которые поднимают меня с постели по утрам и все остальное, чтобы я могла жить своей жизнью.
КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
О, в моей жизни много достижений и еще больше впереди! Мое самое большое достижение - это возможность учиться. В настоящее время я получаю сертификат IV в области юридических услуг. В 2016 году я получила сертификат IV по управлению малым бизнесом и открыла свой собственный бизнес по редактированию и корректуре под названием Wondrous Words with Zia. У меня также есть диплом о высшем образовании в области искусств (профессиональное письмо), сертификат по профессиональному редактированию и корректуре, а также награда Общества редакторов (SA) за высшие достижения в редактировании. Я также имела удовольствие работать в библиотеке в течение 6 месяцев с замечательными людьми. Я также активно участвую в жизни общества. Я и еще около 15 человек входим в состав Молодежного консультативного комитета (МКК). Мы тесно сотрудничаем с членами Совета, посещаем заседания Совета, высказываем свои проблемы и мнения в интересах местной молодежи в Whyalla, а также планируем и организуем мероприятия.
КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Я фокусируюсь на том, что я могу сделать, а не на том, что я не могу сделать. Мой девиз: "Я делаю то, что могу, и люблю то, что могу!".
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Я хочу, чтобы весь мир знал, что жизнь с LGMD - это непросто. LGMD влияет на вашу
Мышцы, а не разум, и что я все еще способен быть частью повседневной жизни.
ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Я бы просто бежал и бежал, бежал и бежал... ну, думаю, вы поняли, о чем речь.
* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.
* * * Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!
