LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Анна   Возраст: 56 лет  

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A - также известна как кальпаинопатия

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз "мышечная дистрофия" был поставлен мне около 4 лет. Конкретный диагноз 2A был поставлен только после анализа ДНК в возрасте 46 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Первым симптомом было то, что я ходила на носочках, а мама чувствовала "нутром", что все не так, как надо.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный человек в моей семье.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Мне трудно оставаться частью общества. Не имея возможности попасть в чужой дом, сесть в машину и поехать или легко улететь в другие места, я чувствую себя обделенным. Когда я с трудом одеваюсь, а потом слышу обо всех замечательных вещах, которые делают мои друзья и родственники, это обескураживает. Я хочу участвовать в жизни людей, а не просто постоянно наблюдать со стороны.

Какое ваше самое большое достижение:

Я горжусь тем, что окончила колледж и сделала успешную карьеру. Ориентироваться в корпоративном мире и бороться за новые должности было непросто, но я смогла это сделать! Хотя я больше не могу работать, осознание того, что я смогла добиться успеха, пока мое тело ухудшалось, помогает мне чувствовать себя хорошо.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я думаю, что болезнь LGMD научила меня расставлять приоритеты. Не только для задач, но и для качества жизни. У меня ограниченное количество энергии, и я научилась тратить ее на вещи, которые имеют смысл для общей картины. Грязная посуда в раковине не так важна, как время, проведенное с мужем или другом.

Я также считаю, что мои собственные трудности помогли мне быть более сострадательной к другим людям, которые испытывают трудности.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы они знали, насколько это изнурительная болезнь и что ее можно вылечить! Вкладывая средства в исследования, другие люди могут помочь нам вылечить эту болезнь.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы побежала к своему мужу и крепко его обняла!

 

*** Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!

 

*** Чтобы прочитать другие интервью с LGMD или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews