LGMD "Spotlight Interview"

NAME: Mackenzie   ВОЗРАСТ: 22 yrs. old

Страна: USA

LGMD Подтип: Unknown

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

I was just diagnosed last year at the age of 21.

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

My first symptoms included my feet and legs aching, sliding my feet when walking, fatigue and having a hard time lifting objects that should be easy to lift for a person of my age/height.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:

No, I am the only one.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД:

The simplest things can make my body ache (cleaning, trying on clothes, shopping, etc). Constant fatigue is always a struggle. I’m learning to prioritize my daily activities and accept that I can’t always do what I want to do.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

I am finishing college to be an elementary/special education teacher.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

My diagnosis has been less than a year ago, but I have noticed that reaching my goals are more important to me. I also got engaged this year, and I am so happy that we were together before the diagnosis and he still asked me to marry him! I still have goals.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

I want the world to know that we are not lazy. We wish we could be more active. Every day we think about what we want to do but don’t have the energy or pain tolerance to do. I want the world to know that we are people with hopes and dreams, just like them.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

If LGMD was cured tomorrow, I would want to live without pain and have the energy a 22-year-old should have!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews