LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя:  Родриго  Возраст: 29 лет.  

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип:  LGMD2B / Миоши Миопатия

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз LGMD2B был поставлен мне в 24 года.

Каковы были ваши первые симптомы:

Симптомы появились примерно в 17 лет.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

У меня есть два брата, у которых есть симптомы, но диагноз им не поставили.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Мобильность - моя главная проблема.

Какое ваше самое большое достижение:

Мое самое большое достижение в том, что я позволил своему художественному таланту проявиться.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

LGMD оказала огромное влияние на то, чтобы я стал тем человеком, которым я являюсь сегодня. Она позволила мне взглянуть на жизнь совершенно по-другому. Это заставило меня постоянно подгонять себя, даже выполняя самые незначительные задачи, что, в свою очередь, сделало меня стойким и упорным. Это также дало мне эмпатию, и я могу сочувствовать тем, кто тоже испытывает трудности. LGMD заставила меня ценить каждый аспект жизни и отказаться от материалистического поведения.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Прежде всего, мир должен знать о нашем существовании. Мышечная дистрофия конечностей может быть излечена и будет излечена, но не так много людей знают об этом, чтобы заботиться. Хорошо, что от нее страдает небольшой процент населения, но мы - относительно большая группа людей, которые хотят добиться успеха в жизни. Мы также стремимся к счастью, но нуждаемся в гораздо большей помощи со стороны окружающих. Мир должен знать, что мы все еще вносим свой посильный вклад. Мы боремся, даже с трудом кладем в рот кусок хлеба, но мы приняли эти вызовы, и быть сильными стало нашим единственным образом жизни.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы выбрал самый быстрый путь к выздоровлению. Я бы бросился бежать, как Форест Гамп. Я бы рассказывал всем на своем пути, как я ценю возможность снова двигаться, пытаясь привлечь внимание к общему состоянию здоровья и указать на то, как много мы воспринимаем как должное. Каждый шаг, который здоровый человек воспринимает как должное, человек с мышечной дистрофией хотел бы сделать.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews