ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Дэн

LGMD "Spotlight interview"

Имя: Дэн  Возраст: 40 лет. Старый  

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2i

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 30 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Моим первым симптомом была слабость в ногах. Я помню, как перешагнул через рулон ковра и упал, потому что у меня отказала нога. У меня была необычная походка. И я не мог ни разу сесть, не схватившись за ноги, чтобы подтянуться.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, в моей семье только у меня LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Определенно, лестницы - это моя самая большая проблема на данный момент. На самом деле, любая ступенька со стояком выше 3 дюймов либо очень трудна, либо вообще невозможна. Поначалу я компенсировал слабость ног тем, что поднимался по лестнице, держась руками за перила, но за последние несколько лет сила моих рук подорвалась.

Какое ваше самое большое достижение:

У меня много маленьких побед, которых я добился. Один из них - возможность пройтись по Бруклинскому мосту в Нью-Йорке. Но самым большим моим достижением было бы принятие и принятие своего заболевания (LGMD). Благодаря этому я открыла в своей жизни гораздо больше дверей и возможностей. Я поняла, что мое заболевание не определяет меня как личность.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

LGMD научила меня многим вещам в моей жизни, но самая главная из них - это терпение. Я всегда была терпеливым человеком, но я поняла, что вещи не происходят со мной по моему расписанию, они происходят со мной, когда я к ним готова.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

  1. Мышечная дистрофия конечностей не является предметом одежды.
  2. LGMD - это просто испытание, мы все проходим через какое-то испытание в жизни, мое - LGMD. Это вопрос "выбора", как я буду реагировать и что я буду с этим делать. Я не имею права делать меньше, чем кто-либо другой. Да, у меня мышечная дистрофия конечностей, но у нее никогда не будет меня.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы пошла на пробежку!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews