LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Хайди  Возраст: 50 лет 

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2E

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 33 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я часто испытывал скованность и боль, особенно в ногах, а затем слабость.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Больше ни у кого в моей семье нет диагноза LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Одна из моих главных проблем - ежедневная боль и слабость. Когда мне поставили диагноз, мне сказали, что в какой-то момент я стану настолько слабой, что мне понадобится инвалидное кресло. Я даже не представлял, какую боль буду испытывать. Из-за сильной атрофии моих мышц они оказывают слишком сильное давление на другие мышцы, что приводит к их разрыву.

Какое ваше самое большое достижение:

Мое главное достижение - это то, что я до сих пор могу ходить с помощью трости.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Мышечная дистрофия конечностей - это пожизненное заболевание, которое постепенно усугубляется. Я хочу, чтобы другие люди были более сострадательны к тем, кто страдает от хронической боли. От этой болезни нет лекарства.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы мой LGMD можно было вылечить завтра, я бы пошла работать радиологическим технологом. Я бы также бегала и каталась на велосипеде со своими детьми и мужем.

 

*** Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!

*** Чтобы прочитать другие интервью с LGMD или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews