LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Мелисса Возраст: 32 года

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A (форма кальпаинопатии)

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 26 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Когда мне было 5 лет, я с трудом бегал, у меня была увеличена мышца ноги, я часто спотыкался и с трудом поднимался с пола.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный человек в моей семье с диагнозом LGMD2A

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD:

Самые большие проблемы для меня - это невозможность помочь другим, потеря сил, невозможность дотянуться до предметов, находясь в инвалидном кресле, и необходимость полагаться на помощь других людей.

Какое ваше самое большое достижение:

Мое самое большое достижение - это способность сохранять позитивный настрой во время трудностей, а также то, что я стараюсь распространять доброту при любой возможности.

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:

Жизнь с LGMD научила меня быть эмоционально сильной. когда мое тело становится физически слабее.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы люди знали, что MD - это не то же самое, что РС, и что LGMD не влияет на мой мозг.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы побежала в ближайший аэропорт, полетела в Нью-Йорк к брату и закончила бы день, расслабившись в горячей ванне.

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews