LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Андреа  Возраст: 24 года.

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A - форма кальпаинопатии

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в 11 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

В возрасте 8 лет я не мог стоять на пятках и Вскоре после этого я начал ходить на носках. Слабость в плечах и бедрах Затем последовала слабость в плечах и бедрах.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный член семьи с диагнозом LGMD.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD:

Невозможность пользоваться Uber!

Прогрессирующий характер заболевания не дает покоя. Мне пришлось приспосабливаться к потере некоторых способностей, и мне трудно осознавать, что эти потери будут продолжаться. Например, в детстве я мог ходить, В подростковом возрасте я передвигался на Segway, а сейчас пользуюсь инвалидной коляской. Для меня самым сложным было то, что я больше не могу не могу посещать дома друзей, потому что там почти всегда есть ступеньки, и не могу больше не могу играть на музыкальных инструментах, которые когда-то мне нравились.

Какое ваше самое большое достижение:

Мне повезло, что в колледже я нашла ту область знаний, которой увлекаюсь и могу заниматься с LGMD. Я горжусь собой за то, что переехала в другой штат для поступления в аспирантуру по биостатистике и живу самостоятельно. Но из курс Несколько человек помогли мне на этом пути (люблю тебя, мама и папа :).

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:

Иногда жизнь ставит перед вами задачи, которые вы не в силах изменить, но процесс решения этих проблем часто бывает очень полезным. Жизнь с LGMD сделала меня более сильным человеком во многих отношениях, несмотря на физическую слабость. Она также научила меня ценить уязвимость и принимать печаль, чтобы в полной мере ощутить радость. На самом деле, возможно, фильм "Внутри себя" научил меня этому...

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Каждый должен посмотреть выступление Стеллы Янг на TED Talk под названием "Я не не ваше вдохновение, большое спасибо". Она рассказывает о том, как эксплуатации людей с ограниченными возможностями. Я верю, что подавляющее большинство нас на этой земле делает все, что может, несмотря на различные травмы, которые мы которые мы пережили. Для тех из нас, кто имеет физические недостатки, эти травмы чуть более очевидна невооруженным глазом.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Этот вопрос для меня самый сложный. Я никогда не никогда не завидовал людям, которые бегают, ходят в походы или посещают спортзал. Я бы наверное, просто ходила бы в школу, но пользовалась бы лестницей, а не лифтом. Но это скучный ответ. Может быть, я бы поступил более драматично: продал бы свою инвалидную коляску и на вырученные деньги отправиться с семьей в Европу. Возможность пользоваться туалетом в самолете может быть захватывающим. Но мне будет не хватать того особого отношения, которое с инвалидной коляской. В том, чтобы быть не таким, как все, есть свои плюсы.

*** Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о осведомленности о LGMD!

*** Чтобы прочитать другие интервью с LGMD или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews