"LGMD Spotlight Интервью"

Имя:  Таша                 Возраст: 27

Страна: Соединенные США

LGMD Подтип: LGMD2B

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз в 12 лет. Я был 6^th ученик в то время в начальной школе.

Каковы были ваши первые симптомы:

Самые ранние симптомы появились, когда я была маленькой. Как объяснила моя мама. объясняла, что я спотыкаюсь о травинку и падаю. Мы действительно заметили что что-то не так, когда я играл в софтбол и не мог правильно бегать. Я Я откидывала плечи назад, выпячивала живот и бегала на носочках. За это я получила прозвище "Пальчики-ножки". Мы также заметили, что моя правая рука не выпрямляется до конца в локте.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Я единственный, кому поставили диагноз LGMD. Я надеюсь, что больше ни у кого его не будет.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD:

Самая большая проблема жизни с LGMD - это мобильность. До В возрасте 21 года я мог без труда взбежать по лестнице и даже даже пропустить несколько ступенек по пути наверх. Казалось, что как только мне исполнилось 20 лет, мои симптомы стали заметно ухудшились. Сейчас мне 27, и я с трудом преодолеваю неровные поверхности, лестницы и часто падаю. Если на лестнице нет перил, мне приходится подниматься ползком. Если поверхность для ходьбы имеет небольшой уклон, я Я поднимаюсь по ней на прямых ногах и очень медленно. К сожалению, лестницы вызывают у меня тревогу, когда я нахожусь на людях. Я стараюсь избегать лестниц любой ценой, когда нахожусь публике. Я купил дом 4 года назад и специально купил тот, в котором есть лестница. в доме. Таким образом, я могу продолжать пользоваться лестницей в уединении собственного дома и продолжаю заниматься ходьбой по лестнице в повседневной жизни. Моя самая большая проблема с лестницами в моем доме, однако, является попытка нести корзину с бельем вверх по по лестнице. Я изменила способ, которым я это делаю. Я встаю на колени и поднимаю корзину корзину по одной ступеньке за раз (так мне кажется лучше всего). Одна вещь, которая мы с мужем немного нервничаем по поводу того, что произойдет, когда мы решим попробовать завести детей. Я знаю, что мои симптомы могут усилиться и что носить ребенка вверх и вниз по лестнице - не идеальный вариант. Мне также трудно вставать с низких стульев или диванов.

Какое ваше самое большое достижение:

Моим главным достижением стало получение диплома медсестры. степень. Мы все знаем, как мы заняты как медсестры, и я так благодарна, что могу Я очень благодарна, что могу продолжать работать штатной медсестрой на этаже, что позволяет мне активно сотрудничать с LGMD. Мне очень приятно работать в отделении реабилитации, где я могу помогать другим людям с ограниченными возможностями и могу во многом с ними общаться.

Я также хотела бы упомянуть, что нашла чертовски хорошего мужа по имени Тони. Он старается помочь мне с диетой, упражнениями и советами по здоровью. чтобы поддерживать мой вес в норме. Он также уделяет время изучению медицины и тому, что мы можем что мы можем сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни. Он всегда готов протянуть мне руку или помочь подняться по лестнице, когда мне это нужно. Он ни разу не пожаловался на то, что ему приходится нести белье по лестнице или выбрать другой маршрут во время прогулки со мной. I поистине счастлива, что он у меня есть!

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:

LGMD действительно сформировал меня как человека, которым я стал сегодня. Я бы хотела сказать, что это сделало меня скромнее. Я всегда говорю, что если бы у меня если бы мне не поставили диагноз LGMD, я, наверное, была бы какой-нибудь красоткой, думающей, что она что могу заниматься любым видом спорта, добиваться любых целей, которые кажутся невозможными, и быть человеком, который эгоцентричным. С LGMD мне приходится быть сильной каждый день. Это не только физически, но и психологически. В каком-то смысле это сделало меня более упрямой. потому что я стремлюсь все делать сама, пока мне не понадобится чья-то помощь. Я считаю, что работа медсестрой с докторской степенью - это отличный способ показать моим пациентам, что что бы ни подкидывала вам жизнь, это не конец света; просто нужно внести изменения просто нужно внести изменения. Я твердо убеждена, что наличие доктора медицины заставило меня больше полагаться на моего Небесного Отца. Я молюсь о том, чтобы Он исцелил меня, но я также молюсь о том, чтобы Он использовал меня чтобы я помог другим людям с LGMD. Мы все знаем поговорку: "Мы не знаем, насколько мы насколько мы сильны, пока быть сильными не становится единственным выходом". Я могу сказать, что это отличный как прожить каждый день с LGMD. Мы должны оставаться сильными, даже когда наши мышцы отказывают мы.

Я также хочу поблагодарить свою семью и друзей за их терпение и любовь, которые они мне дарят. Всегда готовы помочь и всегда вовлекают меня во все дела. Мы шутим о том, что у меня докторская болезнь, и говорим следующее Мы говорим (особенно когда я падаю или спотыкаюсь). "О, мой MD начинает действовать!"

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы мир знал, что мы такие же люди, как и все остальные. как и все остальные. Мы можем делать все то же самое, что и люди без MD, но нам просто просто нужно модифицировать и не торопиться. Выдавать желаемое за действительное - значит надеяться, что никто никто не будет смотреть на нас и задаваться вопросом, что не так, но это было бы здорово. Я бы хочу посоветовать тем, кто мало что знает о MD, что вы никогда не знаете. с чем кто-то борется. Вместо того чтобы причинять боль и страдания этому вместо того, чтобы причинять ему еще больше боли и вреда, станьте для него солнышком в пасмурный день.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я всегда говорю, что первое, что я сделаю, когда попаду в рай или на небеса или излечусь от LGMD, - это побегу так быстро, как только смогу. Пробежать хотя бы милю и слушать музыку, любуясь пейзажами, было бы идеально.

*** Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!

*** Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или добровольно принять участие в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews