ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Хасан
LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"
Имя: Хасан ВОЗРАСТ: 34 года
Страна: Пакистан
LGMD Подтип: Неизвестный
В каком возрасте вам был поставлен диагноз:
Мне поставили диагноз в возрасте 19 лет.
Каковы были ваши первые симптомы:
Начались боли и судороги, ходьба с ковылянием, искривление позвоночника искривление ....
Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:
Да, у двух сестер и одного брата тоже такое состояние.
Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD:
Потеря независимой жизни, я думаю, является самой большой вызов в моей жизни. Главное, что места в моей стране в основном не не приспособлены для инвалидных колясок, и люди всегда думают, что у меня полиомиелит. Тем не менее, я вспоминаю старые времена, когда я делал много вещей, которые теперь не могу делать. Это очень неприятно для меня.
Люди не понимают ваших нужд и потребностей в моей повседневной жизни. Поэтому мы должны направлять их.
Какое ваше самое большое достижение:
С моей точки зрения, я получила работу мечты, которую хотела и теперь я очень люблю свою работу. Я начала заниматься симптомами почти почти сразу после окончания учебы. Поэтому я считаю, что это одно из достижение в моей жизни.
Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:
Честно говоря, это сильно изменило всю мою всю свою жизнь. Я многому научился после того, как мне поставили этот диагноз, и мне пришлось принять его. Теперь один из главных элементов моей жизни - это терпение.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:
Пожалуйста, постарайтесь понять нашу болезнь, а не осуждать нас. Жизнь прекрасна, и мы приходим в нее только один раз. Так что наслаждайтесь каждым днем и не чувствуйте себя плохо и не жалейте себя за то, что вы есть.
Не стесняйтесь задавать вопросы о нас.
Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:
Я хочу повидаться со своими близкими родственниками, чтобы удивить их тем. что я снова могу ходить.
Чтобы прочитать другие статьи "LGMD Spotlight Интервью" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
