LGMD "Интервью в центре внимания"

Имя: Джиллена  Возраст: 32 года

Страна: Соединенные США

LGMD Подтип: LGMD2A - форма кальпаинопатии

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ :

Изначально диагноз LGMD был поставлен мне в в возрасте 21 года. А пару месяцев назад я получил генетическое подтверждение подтипа LGMD2A пару месяцев назад.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ :

После рождения второго ребенка я начала заметила, что мне стало трудно подниматься по лестнице. Фактически, я поднималась по ним ползком. I У меня был сколиоз, поэтому я просто приписала свои трудности с лестницей сколиозу. Но потом я родила второго ребенка и не смогла поднять ногу на бордюр. легко. Кроме того, я всегда была худой и и никогда не знала, почему. Моя мама боялась, что что-то не так, и убедила меня обратиться к врачу.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, КОТОРЫЕ ИМЕЮТ LGMD :

Никому в моей семье не ставили диагноз LGMD, но у моей мамы был брат, который жил с физическими недостатками. Мы считаем, что у него была мышечная дистрофия Дюшенна.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ САМЫМИ БОЛЬШИМИ ТРУДНОСТИ В ЖИЗНИ С ЛГМД :

Во-первых, это борьба, через которую приходится проходить моей семье. если бы у меня не было этой болезни. Во-вторых, это то, что я не могу просто идти, идти, идти, идти, как раньше. как раньше. Мои руки и ноги слабеют, поэтому я не могу многого добиться.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ :

Мое самое большое достижение - это недавнее изменение моего отношения к жизни. I поняла, что негативное отношение к своей болезни и своей судьбе никому не помогает. Я не только решила жить, глядя на жизнь через другую пару очков, но и решила поделиться этими очками со всем миром. очками со всем миром через свой жизненный путь на созданной мной странице в Facebook.

КАК ЛГМД ПОВЛИЯЛ НА ВАС, ЧТОБЫ КАК ЛГМД ПОВЛИЯЛ НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Как только я смирилась с тем, что у меня есть эта болезнь. и я не должна быть несчастной, я завела страницу на Facebook. Я просто начала давать советы о том, как быть позитивным. С тех пор она стала намного больше. Теперь у меня так много друзей на Facebook. которые стали для меня отличной системой поддержки. Кроме того, я поделилась своей историей во время выступления на благотворительной акции Shamrock для сбора средств в пользу организации MDA. Я расцвела Я превратилась в человека, который просто хочет, чтобы все увидели свою ценность! Десять лет назад я не Я не заботилась о себе, не говоря уже о других.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ УЗНАЛ ВЕСЬ МИР О ЛГМД :

Я хочу, чтобы весь мир знал, что LGMD - это чрезвычайно сложное заболевание. потому что оно лишает вас независимости. По мере того как вы с возрастом ваши мышцы слабеют, что снижает подвижность. Это тяжело, особенно когда у вас трое детей, с которыми нужно бегать.

ЕСЛИ БЫ ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ" ЗАВТРА, ЧТО БЫ ВЫ ХОТЕЛИ СДЕЛАТЬ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ. :

Я бы отправилась в поход в горы Колорадо со своей семьей!

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews