LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Розамунд  Возраст: 43 года

Страна: Англия Великобритания

LGMD Подтип: Не Неизвестно; я все еще прохожу тесты в Исследовательском центре мышечной дистрофии Джона Уолтона в Ньюкасле, Великобритания. Исследовательский центр мышечной дистрофии Джона Уолтона в Ньюкасле, Великобритания.

В каком возрасте вам был поставлен диагноз: После прохождения медкомиссии на работе в феврале 2017 года врач был обеспокоен работой моих мышц. Предположение о том, что это один из видов мышечной дистрофии, было высказано было сделано в январе 2018 года после оплаты частного визита к неврологу в Лондоне.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я страдаю от боли в пояснице столько, сколько себя помню. Я сломал спину (поясница № 4) в начале 20-х годов во время конкура; я боролся с левым бедром и страдал от усиливающейся боли в пояснице и коленях после этого инцидента. Я периодически спотыкался и падал без всякой причины. Все специалисты, к которым я обращался, приписывали симптомы перелому спины, кроме специалиста по тазобедренным суставам, к которому я ходил в частном порядке. Мои подколенные сухожилия, аддукторы и квадрицепсы были практически выключены. Команда физиотерапевтов заставила их снова работать, но как бы я ни старался, мы не смогли нарастить силу. В этот момент мне посоветовали обратиться к неврологу.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Диагноза нет. Моя полная сестра страдает от очень легкой слабостью в руках.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD

Я всегда была очень активной и люблю быть занятой. Раньше я всегда старалась все успеть.

Самая большая проблема - это неумение быстро двигаться, подниматься по лестнице и вообще куда-то спешить.

Если я еду на работу и мне нужно идти в ногу с толпой, Если я еду на работу и нужно нести сумку или я очень устал, мне приходится пользоваться тростью, к которой пришлось немного привыкания. Если честно, мне это очень не нравится.

Какое ваше самое большое достижение:

С самого раннего возраста я стремился к тому, чтобы все испытать и насладиться жизнью. Я путешествовал, работал в Уганде в благотворительной организации, много занимался спортом и работал в Управлении по организации Олимпийских игр в Лондоне, строя объекты для игр 2012 года. В местах проведения игр. Я работаю в области охраны труда и техники безопасности, и время, проведенное в олимпийском было самым лучшим, и я благодарен, что в то время у меня хватало энергии и Я благодарен за то, что в то время у меня хватало энергии и возможностей для работы в команде и полноценного участия. Африка стала для меня незабываемым событием. Я не думаю, что смогу сделать это сейчас, поэтому мое самое большое достижение - это продолжение продолжать жить, создавать и использовать возможности. Сейчас я работаю над крупным инфраструктурным проектом в Великобритании; я люблю крупные проекты, поэтому мне удается и по-прежнему заниматься верховой ездой (ну, типа того!) - это достижение для меня.

Как LGMD повлиял на вас, чтобы вы стали тем. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня:

Я по-прежнему продолжаю жить и создавать но теперь все по-другому. Раньше я был довольно бесстрашным, но ограниченная подвижность, шаткость и усталость иногда влияют на уверенность в себе. Это было было трудно понять. Когда мне сказали, что это, скорее всего, мышечная дистрофия, я плакала наедине с собой каждый день в течение 6 месяцев. Интернет - это удивительный ресурс, но он может и навредить. Я могу оказаться в том же положении, что и сейчас, немного хуже или в инвалидном кресле на аппарате искусственного дыхания с кардиостимулятором, если я приму все, что что читал в Интернете. Я никому ничего не сказал; я понятия не имел, что сказать и как объяснить. Я боялась, что потеряю мужа и работу. Кому нужен кому нужен человек, который не может передвигаться без посторонней помощи, особенно на стройке?... Я столкнулась с переменами, которые не могла контролировать, я чувствовала себя в ловушке и уязвимой.

Я научилась понимать, что нельзя все контролировать, и ценить то, что происходит здесь и сейчас. Помню, как много лет назад я делала перерыв, чтобы быстро выгулять с собакой в перерывах между работой на ноутбуке. Это был обычный пятничный день. Лошадь рано утром, ноутбук включен, в обед быстрая прогулка по полю. в обед. Ноутбук выключен около шести... бокал вина в семь! Я не помню ни пейзажей. или глупости, которые делала моя собака, кроме того, что они были глупыми и Обычно я извинялся за него. Я помню, как был приклеен к телефону во время этих прогулок. Сейчас, когда я гуляю со своими животными, я ценю их, ценю деревья, запахи и пение птиц. Я наслаждаюсь тем, что происходит здесь и сейчас. Я ценю то, что у меня еще есть: зрение, слух и чувство юмора.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я в шутку называю это неудобным состоянием, которое из-за которого мне приходится есть меньше и отказываться от лишнего кусочка торта. Если же говорить серьезно. Мозг - удивительная, но жестокая штука. Иногда я как-то забываю, что у меня такое состояние, и, собираясь двигаться, просто разваливаюсь. Приходится думать о том, как ты ходишь и передвигаешься, - это изнурительно. К счастью, у меня много природной энергии, которая помогает мне пережить большинство дней.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Всегда хотелось, чтобы день был полон дел, и все начиналось С вечера накануне; я танцевала всю ночь и выпила слишком много. Я бы настаивала на том, чтобы вернуться домой пешком (я представляю себе, что мой идеальный день приходится на британского лета, когда у нас действительно бывает хороший день) через индийский или китайский ресторан. ресторан.

Заснув на диване с собакой, я в конце концов просыпался и отправлялся в постель; полз по лестнице скорее из-за похмелья. а не из-за болезни, вызванной истощением мышц. Вероятно, я брал с собой чашку чая. которая оставалась бы у кровати до утра.

Рано утром я вставал и отправлялся на конную прогулку с друзьями. Друзьям, чтобы проветрить голову, и вскарабкаться на ближайший холм. Следующим Следующим заданием будет долгая прогулка с собакой по самому большому холму, который я смогу найти, и паб. для собачьей шерсти, если я смогу это выдержать, и обед с мужем. К после обеда я бы устроилась на диване с чайником и тонной шоколада. шоколада.

Я бы устал, потому что не выспался, и подышал бы свежим воздухом. свежего воздуха. Это чувство "хорошей усталости".

Чтобы прочитать другие статьи "LGMD Spotlight Интервью" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews