LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

ИМЯ: Патрик   ВОЗРАСТ: 46 лет

СТРАНА: США

LGMD Подтип: LGMD 2E/R4 Bèta-sarcoglycan-related

В каком возрасте вам был поставлен поставлен диагноз:

Мне было 12 лет, а год был 1985-й. Изначально мне поставили диагноз "мышечная дистрофия Беккера". дистрофия!

Каковы были ваши первые симптомы:

Моими первыми симптомами были проблемы с бегом на уроках физкультуры, одышка при подъеме по лестнице. по лестнице, ходьба и бег на цыпочках.

Есть ли у вас другие члены семьи У вас есть другие члены семьи, страдающие LGMD:

NЯ - единственный человек в моей семье с LGMD.

Что, по вашему мнению, является Самые большие трудности в жизни с LGMD:

Одна из самых больших проблем - жить с осознанием того, что это что это заболевание прогрессирует, и не знать, как долго у меня сохранятся функции и способности. Благодаря этому я стараюсь использовать каждый день по максимуму!

Какое ваше самое большое достижение:

У меня их много! Главные из них - встреча с моей женой Ванессой и воспитание двух мальчиков, а также то, что последние 25 лет я работаю учителем музыки в средней школе. средней школе.

Как LGMD повлиял на вас. Как ЛГМД повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым вы являетесь сегодня:

Она показала мне, что жизнь бесценна и нам всем нужно находить время, чтобы дышать и искать лучшее во всех людях и во всех наших отношениях. I научилась терпению и не обращать внимания на мелочи. Любая проблема может быть решить и сделать лучше, если люди работают вместе!

Что вы хотите, чтобы мир чтобы мир узнал о LGMD:

Что у людей с LGMD и любым другим хроническим заболеванием бывают хорошие и плохие дни, как и у всех остальных. как и у всех остальных, и что мы ведем счастливую, полноценную жизнь. Мы позитивны и много работаем.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь.:

В душе я перкуссионист и барабанщик. С годами я почти утратил способность играть. Когда я вылечусь, я присоединюсь к группе и буду играть рок, как в молодости! Ха-ха! Мир вам всем.