ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Чак
LGMD "Spotlight Interview"
Имя: Чак Возраст: 63 года
Страна: Канада
LGMD Подтип: LGMD 2L/R12 Аноктамина5
В каком возрасте вам был поставлен диагноз?
Мне поставили диагноз в в возрасте 50 лет.
Каковы были ваши первые симптомы?
Когда я попал в больницу из-за инсульта, врачи заметили, что у меня на спине исчезли все мышцы, а кости выпирали.
Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?
Нет, в моей семье только у меня LGMD.
Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD?
Самая большая трудность - видеть, как я слабею и вынужден делать меньше деятельности.
Каково ваше самое большое достижение?
Помимо внуков, я был экспертом по сайдингу и разработал руководство по измерениям для установки D.Y.I., которое теперь является стандартом для Северной Америке. Кроме того, витрина с сайдингом и черепицей витрина, которую я спроектировал и построил, была установлена в каждом магазине Home Depot в Северной Америке. Америке.
Я собираю деньги и повышаю осведомленность о MD с помощью своих столов. столами. Каждый год я обычно собираю около $12,000.00
Я также был президентом отделения организации "Мышечная дистрофия" в Лондоне, Онтарио, в течение 4 лет. Мышечная дистрофия" в течение 4 лет.
Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня?
Не имея возможности участвовать в тех вещах, которые я раньше мог мне пришлось изобретать себя заново. Я нашла применение для своих дизайнерских и маркетинговых навыков и теперь ежегодно собираю $12 000 для MDC. Мне нравится, что я могу изменить ситуацию к лучшему и повысить осведомленность о MD. осведомленности о MD и нахожу это очень полезным.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?
Что он атакует мышцы ног 1ул.. Что это наследственное заболевание мышц.
Я узнала, насколько недоступны для меня многие места. потому что в них есть ступеньки.
Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы что бы вы хотели сделать в первую очередь?
Если бы меня завтра вылечили, я бы заказал поездку в Австралию с аквалангом. Австралия.