ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Чак

LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Чак                  Возраст: 63 года

Страна: Канада

LGMD Подтип: LGMD 2L/R12 Аноктамина5

В каком возрасте вам был поставлен диагноз? 

 Мне поставили диагноз в в возрасте 50 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?  

Когда я попал в больницу из-за инсульта, врачи заметили, что у меня на спине исчезли все мышцы, а кости выпирали.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?  

Нет, в моей семье только у меня LGMD.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую трудность в жизни с LGMD? 

Самая большая трудность - видеть, как я слабею и вынужден делать меньше деятельности.

Каково ваше самое большое достижение?  

Помимо внуков, я был экспертом по сайдингу и разработал руководство по измерениям для установки D.Y.I., которое теперь является стандартом для Северной Америке. Кроме того, витрина с сайдингом и черепицей витрина, которую я спроектировал и построил, была установлена в каждом магазине Home Depot в Северной Америке. Америке. 

Я собираю деньги и повышаю осведомленность о MD с помощью своих столов. столами. Каждый год я обычно собираю около $12,000.00

Я также был президентом отделения организации "Мышечная дистрофия" в Лондоне, Онтарио, в течение 4 лет. Мышечная дистрофия" в течение 4 лет.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня. Как ЛГМД повлиял на то, чтобы вы стали человеком, которым вы являетесь сегодня?  

Не имея возможности участвовать в тех вещах, которые я раньше мог мне пришлось изобретать себя заново. Я нашла применение для своих дизайнерских и маркетинговых навыков и теперь ежегодно собираю $12 000 для MDC. Мне нравится, что я могу изменить ситуацию к лучшему и повысить осведомленность о MD. осведомленности о MD и нахожу это очень полезным. 

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Что он атакует мышцы ног 1ул.. Что это наследственное заболевание мышц.

Я узнала, насколько недоступны для меня многие места. потому что в них есть ступеньки.

Если бы ваше заболевание LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если бы меня завтра вылечили, я бы заказал поездку в Австралию с аквалангом. Австралия.