LGMD "Spotlight Interview"

ИМЯ: Дениз                                  ВОЗРАСТ: 49

СТРАНА: Новая Зеландия

LGMD SUB-TYPE: LGMD 2A/R1, связанный с кальпаином3

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

 Диагноз LGMD был поставлен мне в 18 лет, а в 39 лет подтвердился диагноз LGMD 2A/R1.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Моими первыми симптомами были трудности с бегом и подъемом по лестнице.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD:

Нет, я единственный член семьи с LGMD.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:

Самыми серьезными проблемами для меня стали потеря силы рук, лишение возможности выбора и независимости, а также необходимость полагаться на других в выполнении основных функций.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Мое самое большое достижение - это две прекрасные дочери (20 и 16 лет).

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Несмотря на это состояние, я живу полной жизнью. Я продолжаю работать полный рабочий день, путешествую и делаю все, что в моих силах. Я стараюсь не позволять этому состоянию влиять на то, чего я хочу добиться в жизни. Всегда есть способ, если вы достаточно решительны.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

LGMD - это прогрессирующее и изнурительное заболевание, которое лишает вас основных человеческих функций. Люди с этим заболеванием невероятно сильны перед лицом невероятных трудностей.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Если бы мой LGMD был вылечен завтра, я бы купался на пляже!

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews