LGMD "Spotlight interview"

Имя: Дилан                                  Возраст: 28 лет

Страна: Соединенные Штаты Америки

LGMD Подтип: LGMD 2J / R10, связанный с титином

В каком возрасте вам был поставлен диагноз: 

Диагноз мне поставили в возрасте 23 лет.

Каковы были ваши первые симптомы: 

Я начал замечать, что мне становится все труднее делать "обычные" вещи - подниматься по лестнице, вставать после сидения на полу, прыгать и приседать. У меня была постоянная мышечная усталость, и я часто падал. После того как я потерял способность бегать и падения стали более частыми, мы поняли, что что-то не так.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD: 

Нет. Я единственный и неповторимый!

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Это жестокая болезнь, потому что она не только естественным образом лишает нас сил и подвижности, но и пытается отнять у нас надежду и контроль над собственной жизнью. В то время как наши тела ежедневно разрушаются, а лечения не предвидится, легко почувствовать себя побежденным и заброшенным. Я считаю, что это одна из самых сложных задач - держать голову над водой. Вот почему так важно сохранять позитивный настрой и жить так, как вы можете, независимо от того, на что это похоже!

Какое ваше самое большое достижение:

Мне невероятно повезло, и я имею возможность путешествовать по стране (44 штата), играя музыку с одними из лучших парней в мире. Не знаю, как долго я еще смогу это делать, но это было воплощением мечты. Я также горжусь тем, что окончил Техасский христианский университет (Go Frogs) и в детстве был чемпионом штата по шахматам. А еще я считаю себя неплохим собачьим отцом!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Каждый день он учит меня чему-то новому. За такое короткое время я получил перспективы на всю жизнь. Я стал лучше решать проблемы. Я стал гораздо терпеливее к себе и другим. Я ценю каждый момент и каждый шаг, который мне остался. Я больше улыбаюсь, смотрю на облака и теперь отношусь ко всем с нежностью. Постарайтесь стать чьим-то героем. Помимо того, что я страдаю от LGMD, я самый счастливый человек на свете, у меня самая лучшая семья и друзья, о которых только можно мечтать.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Что мы - люди с целями, стремлениями, страстями и чувствами - такие же, как и все остальные. Многие из нас тоже когда-то были вполне "нормальными". Если бы все знали, какие препятствия приходится преодолевать людям с LGMD, чтобы справиться с обычными повседневными делами, люди начали бы понимать, насколько выносливо и жизнестойко наше сообщество. Они бы поняли, что это сообщество и болезнь, за которые стоит бороться. Так что будьте защитником, пока исследователи и ученые разбираются с этими загадочными заболеваниями!

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы побегал во дворе со своей собакой, потанцевал с милой и красивой девушкой, поиграл в бейсбол с друзьями и, возможно, забрался бы на гору, просто потому что!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews