ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Татьяна

LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ" 

Имя: Татьяна   Возраст: 33 года

Страна: Россия

LGMD Подтип: LGMD 2A / R1 Calpain3-related

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

В 14-15 лет у меня диагностировали неизвестный подтип LGMD. Когда мне было 27 или 28 лет, мой диагноз был подтвержден генетически.

Каковы были ваши первые симптомы:

Моими первыми симптомами были трудности с бегом, подъемом по лестнице, а также я никогда не мог подтягиваться.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, в моей семье только у меня LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Принять его было гораздо труднее, чем даже физическую неполноценность. Ты редкий, ты другой. Вы не принадлежите ни к одной распространенной социальной группе. У вас нет никого, кто мог бы поделиться своим опытом и помочь вам. Благодаря Интернету я познакомился с людьми с разными типами мышечной дистрофии, которые знают, каково это. Теперь я понимаю, как важно быть частью сообщества, где можно найти поддержку.

И вторая проблема - отсутствие доступности. Мне всегда приходится планировать каждый свой шаг, каждый свой маршрут.

Какое ваше самое большое достижение:

Я не знаю J Моя жизнь вполне обычна: Я работаю, учусь чему-то новому. Люблю свою семью и друзей. Я думаю, что самое большое достижение для меня - это преодоление страха оказаться зависимым из-за постепенной потери сил. Это больше не пугает меня. Теперь я просто ищу способы, как облегчить свою жизнь с LGMD.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Это изменило меня до глубины души. Я стал больше сопереживать, стал терпимее. Я ценю то, что обычно воспринимается как должное.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы мир знал, что LGMD - это прогрессирующее заболевание, и нужно время, чтобы привыкнуть к нему. И я хочу, чтобы мир знал, что жизнь с LGMD может быть полна счастья, как и любая другая жизнь.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы танцевала вальс! А еще я бы побежала! И то, и другое - так быстро, как только могу, чтобы почувствовать ветер!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews