Имя: Нил Крамер

Возраст:  50

Страна: Соединенные Штаты Америки

LGMD Подтип: Неизвестный

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 47 лет.

Каковы были ваши первые симптомы: У меня началась слабость в ногах, которая приводила к частым падениям. Постепенно я заметила, что мне трудно балансировать, вставать со стульев, подниматься по лестнице, а колени отказывают, что приводит к падениям. Однажды, 4 года назад, я неудачно упала и обратилась в отделение неотложной помощи. Врач порекомендовал мне обратиться к неврологу. Во время первого визита доктор сообщил мне, что проблемы были не только с ногами, но и с руками. Я помню, что чувствовал себя беспомощным и напуганным. Прошло несколько месяцев, прежде чем мне наконец поставили диагноз. Эти месяцы были, мягко говоря, напряженными. Пока я проходила все анализы у невролога, у нас было множество бесед. Во время одного из визитов мы обсуждали мое детство. Внезапно проблемы, с которыми я столкнулся в детстве, обрели смысл.

В детстве я никогда не мог отжиматься, подтягиваться, лазать по канату на уроках физкультуры, быстро бегать и т. д. Я также никогда не мог поднимать тяжелые предметы. Я считал себя просто занудным слабым ребенком. Я увлекся музыкой и стал ботаником.

Когда мне поставили диагноз "мышечная дистрофия конечностей", многие вещи в моей жизни обрели смысл.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, у меня нет родственников, страдающих LGMD. Думаю, мой случай - загадка.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Я делаю все возможное, чтобы двигаться как можно больше, чтобы замедлить прогрессирование болезни; однако я замечаю, что мои ноги слабеют. Мне приходится быть более осторожным, чтобы не упасть. Мне нужно больше прислушиваться к своему телу, чтобы определить, когда мне нужно воспользоваться ходунками или самокатом. Я знаю, что не должна стесняться, но задача состоит в том, чтобы преодолеть смущение и быть такой, какая я есть. Средства передвижения - это инструмент, который поможет мне сохранить независимость.

Я также начинаю замечать слабость в верхних частях рук. Я был так сосредоточен на своих ногах; однако я начинаю беспокоиться о дополнительных проблемах в будущем. Задача состоит в том, чтобы заставить себя не беспокоиться о будущем, а наслаждаться каждым днем. У меня прекрасная семья и благоприятная рабочая обстановка, которая поможет мне продолжить успешную карьеру.

Какое ваше самое большое достижение:

Я считаю, что моим самым большим достижением стала карьера в социальной службе. Я работаю в агентстве под названием Региональный центр Сан-Диего (SDRC). Мы координируем услуги для более чем 32 000 людей с нарушениями развития и их семей. Работа, которую мы делаем для нашего общества, просто потрясающая. Наши клиенты - наш главный приоритет. Последние несколько лет я работаю в качестве связного с законодательными органами нашего агентства. Поскольку наше финансирование поступает из штата Калифорния, мне приходится часто встречаться с законодателями штата и их сотрудниками, чтобы обеспечить сохранение системы предоставления услуг для наших клиентов и семей. Я действительно выступаю в защиту нашей системы. Я считаю, что наши усилия были очень успешными.

Теперь, когда мне поставили диагноз LGMD, я могу понять некоторых из наших клиентов, которым независимость обеспечивают мобильные устройства. Мой диагноз только усилил мою страсть к защите интересов не только клиентов, которых я обслуживаю в SDRC, но и всех людей с ограниченными возможностями.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Работа в LGMD, хотя и была очень сложной, помогла мне лучше понять потребности людей с ограниченными возможностями в нашем обществе. Как и у всех нас, у меня бывают хорошие дни и дни, когда мои ноги и руки чувствуют тяжесть и усталость. Я стараюсь пережить плохие дни, чтобы обеспечить себе физическую активность и замедлить прогрессирование болезни. Я стала "сильнее" эмоционально, потому что не хочу, чтобы ЛГМД мешала мне жить. Я стала более решительной и делаю все возможное, чтобы повысить осведомленность о ЛГМД и всех заболеваниях, связанных с мышечной дистрофией.

Я всегда работал по специальности, связанной с государственной службой. У меня всегда было желание баллотироваться на государственные должности. Несмотря на LGMD, сейчас я являюсь кандидатом в местный городской совет. Одним из моих главных приоритетов является защита интересов людей с ограниченными возможностями и пожилых людей. Я хочу обеспечить лучший доступ к нашим открытым пространствам, паркам и системам тропинок. LGMD не остановит меня на пути к осуществлению моей мечты!

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:  

Я хочу, чтобы мир знал, что есть инвалидность, которая скрыта от глаз. Я все еще могу ходить и стараюсь делать это так часто, как могу. Когда мои ноги чувствуют усталость/тяжесть, я использую ходунки. Для передвижения на большие расстояния или в толпе мне нужен скутер или инвалидное кресло. Когда я пользуюсь местом для инвалидов и мне не нужны ходунки, на меня иногда смотрят люди, которые не понимают, зачем мне нужно это место. У меня очень слабые ноги, и я рискую упасть. Я не должен чувствовать себя неловко или стыдно из-за того, что мне нужно пользоваться парковочным местом для инвалидов.

Я хочу повышать осведомленность о LGMD, собирать деньги на исследования LGMD и выступать в защиту всех, кто страдает от этого заболевания.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:  

Я бы хотел иметь возможность кататься на роликовых коньках, как в школе, играть в гольф с сыном, играть в бейсбол и, возможно, научиться серфингу. Я живу в Южной Калифорнии!