LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Cyanne

Возраст:  29

Страна: Южная Австралия

LGMD Подтип: LGMD тип 2i / R9, связанный с дистрогликаном

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз "мышечная дистрофия" мне поставили, когда мне было всего 2 года. Только в 21 год я узнала, что у меня ЛГМД типа 2i. Или R9, как теперь называется это заболевание.

Каковы были ваши первые симптомы?

Первым симптомом, который заметила моя мама, было то, что я не мог держать голову, когда находился в детских ходунках.
К тому же я не ползал, когда другие в моем возрасте уже ползали. Я просто много боролся; физически.

Первый симптом, который я заметил, - это то, что я не мог угнаться за другими детьми. Я просто не был таким быстрым, как они, но меня это никогда не беспокоило! Я знал, что я не такой, как все, и смирился с этим.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

У моей сестры-близнеца тоже LGMD2i, но других известных случаев этого заболевания в семье нет.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Я борюсь с потерей независимости. Она становится все более недоступной по мере того, как я ухудшаюсь со временем. Как и жизнь. Смогу ли я когда-нибудь получить работу своей мечты? Встречу ли я мужчину своей мечты? Как долго я смогу продолжать заниматься любимым делом?

Одна из других моих проблем в жизни с LGMD заключается в том, что слишком часто люди видят только мое инвалидное кресло. Они не видят человека, который в ней сидит. Я прилагаю все усилия, чтобы изменить эту ситуацию, повышая осведомленность в своем сообществе и за его пределами. Показывая и объясняя, что люди с инвалидностью - тоже люди. У нас такие же желания и потребности, как и у всех остальных.

Какое ваше самое большое достижение?

Вау, мне кажется, что я хочу скопировать и вставить сюда свое резюме. Ха-ха!

Я многому научился за эти годы, так как менялись профессии. Я потратила не менее 10 лет на изучение архитектуры, дизайна и оформления интерьеров. Однако с тех пор я сменила профессию, теперь я занимаюсь консультированием и изучаю арт-терапию. За эти годы я прошла, наверное, в общей сложности 20 курсов. Некоторые из этих курсов были только дневными, не паникуйте! Я также много занимаюсь волонтерством. Кроме того, я выступаю в качестве защитника тех, кому трудно высказаться. Я участвовала в создании инвалидного кресла на своем пляже. Я собирала деньги на инвалидные коляски и пляжные коврики. Также я много работала над тем, чтобы оборудовать места для переодевания. И многое другое.

За эти годы я выступал на различных мероприятиях и форумах, тесно сотрудничал с городским советом и бывал в здании парламента. Меня приглашали на мероприятия и форумы, я получал награды. У меня даже есть собственный бизнес. И это только верхушка ледяного бурга!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым вы являетесь сегодня?

О, это определенно повлияло на меня! Все, что я делаю сегодня, - это благодаря моему LGMD. Не думаю, что я была бы сегодня тем же человеком, если бы не это.

Я стала более терпеливой, открытой и приземленной, понимая, что не все дается без проблем. Я ценю то, что все еще могу делать, например рисовать или писать картины, понимая, что однажды могу потерять и эту способность. Но у меня всегда будет сильный ум. Я могу потерять способность делать что-то физически, но у меня есть сильный здоровый разум, и я собираюсь использовать его до самой смерти!

Наверное, у меня всегда было сильное желание помогать людям. Я знаю, что небольшая помощь может помочь очень многим. Я собираюсь заняться консультированием и, возможно, арт-терапией, чтобы помочь тем, кто в этом нуждается.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Ну, это просто. ЛГМД - ЭТО ОТСТОЙ!!! Мышечная дистрофия конечностей - это заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Ваши мышцы истощаются, вы не можете набрать или увеличить силу. Со временем мышцы продолжают разрушаться, что может сильно осложнить жизнь. Никакие упражнения и тяжелая атлетика не помогут мне нарастить мышцы, как обычному Джо. Это такое состояние, которое со временем только ухудшается. Лекарств или препаратов, которые могли бы помочь, не существует.

Это усложняет жизнь, особенно когда места не доступны для инвалидных колясок. Это просто одно препятствие за другим!

Если ваш LGMD может быть "что бы вы хотели сделать в первую очередь.?

Я бы обняла маму и братьев. Я потерял способность обниматься много лет назад! А еще я бы прыгал, скакал и скакал! Думаю, я бы потерялась. Я бы даже не знала, с чего начать и что делать!