LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Санджана

Возраст: 55 лет

Страна: Индия

LGMD Подтип: LGMD2A/R1 Calpain 3 - родственный

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз мне поставили в 13 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Симптомы начали проявляться в возрасте пяти лет. Я ходил на носках, поднимаясь по лестнице или идя в гору. Мне требовалась опора на колени, когда я вставал из сидячего положения. Я балансировал на пальцах ног, сидя на корточках.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Да, двум моим старшим братьям тоже поставили диагноз LGMD2A/R1.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Самые большие трудности связаны с повседневной жизнью. И невозможность обслуживать моих родителей, которые стареют с каждым днем.

Каково ваше самое большое достижение?

Моим главным достижением стало создание организации по борьбе с мышечной дистрофией - Индийской ассоциации мышечной дистрофии. www.iamd.in А сейчас создает центр реабилитации для всех форм мышечной дистрофии.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Все, чем я занимаюсь сегодня, стало возможным благодаря LGMD. Я управляла успешным бутиком дизайнерской одежды для женщин в течение 27 лет, параллельно создавая организацию по борьбе с мышечной дистрофией.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я хочу, чтобы мир знал все о LGMD - симптомы, проблемы, лечение, реабилитация, последние научные исследования и организация, работающая над повышением осведомленности, а также над облегчением жизни людей и семей, страдающих от этого прогрессирующего нервно-мышечного заболевания.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если я вылечусь, я хочу, чтобы то же самое произошло с каждым человеком с таким диагнозом в этом мире.