LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя:  Осман

Возраст: 30 лет

Страна:  Турция

LGMD Подтип:  LGMD2D/R3 Альфа саркогликан-связанный

В каком возрасте вам поставили диагноз?

Диагноз мне поставили в 16 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Симптомы начали проявляться примерно в семнадцать лет. Я чувствовал необходимость отдохнуть после бега. Я уставал при подъеме по лестнице. Через несколько лет я стал держаться, когда поднимался по лестнице или вставал из сидячего положения. В возрасте 25 лет я стал не в состоянии наклоняться вперед и начал ходить медленно, чтобы не упасть.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Да, моей сестре тоже поставили диагноз LGMD2D/R3.

Что, по вашему мнению, представляет наибольшую сложность в жизни с LGMD?

Самые большие трудности связаны с повседневной жизнью. Я не могу пойти с семьей туда, куда хочу, и подняться по лестнице, не держась за что-нибудь.

Какое ваше самое большое достижение?

Мое самое большое достижение - это работа компьютерным инженером и помощь в создании турецкой ассоциации LGMD.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Я стал человеком с высоким уровнем осознанности. Я стараюсь помогать другим людям в любой ситуации, насколько это в моих силах. Я стараюсь рассказать о своей болезни и других заболеваниях другим людям.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я хочу, чтобы мир знал все о LGMD - симптомы, проблемы, лечение, реабилитация, последние научные исследования и организация, работающая над повышением осведомленности, а также над облегчением жизни людей и семей, страдающих от этого прогрессирующего нервно-мышечного заболевания.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если я вылечусь, я хочу бегать без остановки и подниматься по лестнице в тех местах, где раньше боялся.