ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Артур

Имя: Артур

Возраст:  13

Страна: Франция

LGMD Подтип: LGMD 2C/R5, связанный с гамма-саркогликаном

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Мне поставили диагноз, когда мне было 9 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

С самого детства мне было трудно бегать и вставать с земли, а также подниматься по лестнице.

 Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Нет, у меня есть сестра, но у нее нет LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

В детстве нелегко добиться понимания наших трудностей, часто люди считают, что мы не хотим делать то, что не можем, потому что наше тело работает по-другому.

Несмотря на болезнь, я всегда остаюсь счастливым и амбициозным. Я надеюсь оставаться на ногах как можно дольше.

Каково ваше самое большое достижение?

Я стараюсь заниматься спортом на своем уровне и в своем темпе, особенно футболом, я люблю французскую команду и особенно Париж. К сожалению, я не могу бегать. Пока мои мышцы могут держать меня, я буду продолжать.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Я боевой человек, я не хочу сдаваться перед болезнью, я хочу ее преодолеть. Поэтому я всегда сохраняю позитивный настрой. Я считаю, что больные люди обладают большой внутренней силой, которую важно сохранить, чтобы не ослабеть. Я встречал других людей с LGMD, и все они обладают такой внутренней силой, и мне это нравится.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я бы хотела, чтобы люди знали и понимали всю серьезность заболевания и возможные риски, даже если в детстве это не очень заметно. Это трудно объяснить, потому что другие думают, что мы не хотим ничего делать, и это может причинить большую душевную боль.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если меня вылечат, я хочу бегать по большой прямой как можно дольше. А еще я хочу стать великим футболистом и быть самым быстрым на поле. Но я также хочу продолжать бороться за других детей с редкими заболеваниями. Я надеюсь, что лечение скоро начнется.