Имя: Хизер

Возраст: 60 лет

Страна: США

LGMD Подтип: LGMD2A/R1 кальпаин 3-связанный

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз мне поставили в возрасте 30 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Моими первыми симптомами были походка из стороны в сторону, трудности при спуске по лестнице и падения.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Нет, в моей семье только у меня LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Самая сложная задача для меня - оставаться как можно более независимым без посторонней помощи. Пока что мне это удается.

Какое ваше самое большое достижение?

Мои самые большие достижения - это двое моих детей, продолжение самостоятельной жизни и управление фургоном, сидя в инвалидном кресле.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

LGMD повлиял на меня, сделав меня более независимым и позитивным человеком.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Я хочу, чтобы мир знал, что можно вести счастливый "нормальный" образ жизни, если приложить к этому все усилия, даже если вы находитесь в инвалидном кресле. Я также хочу, чтобы мир знал, что я не позволяю болезни LGMD опустить меня. Я живу каждый день в полную силу и с улыбкой на лице.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Если бы завтра меня вылечили, первое, что я бы сделал, - пробежал марафон с сыном и дочерью. Они - мой мир!