Имя: Виктория

Возраст:  38

Страна: США

LGMD Подтип: LGMD D1 DNAJB6-related

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

В 37 лет мне поставили официальный диагноз, хотя с 14 лет у меня подозревали МД (неизвестного типа).

Какими были ваши первые синптомы?

Мои первые симптомы включали в себя трудности с бегом, подъемом по лестнице и вставанием из сидячего положения. В целом ощущалась общая слабость в руках и ногах.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Нет, я единственный человек в моей семье, страдающий LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Самая большая проблема - это снижение способности самостоятельно выполнять повседневные задачи, такие как одевание, вождение автомобиля, посещение туалета, приготовление ужина и т.д. Примите!

Каковы ваши самые большие достижения?

Я сохраняю позитивное отношение к болезни для своего сына и никогда не показываю ему, что я чувствую себя подавленным или испытываю ежедневные трудности.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Я стала более открыто и спокойно говорить о болезни. Я перешла от жалости к себе к просвещению людей в вопросах, касающихся абьюзинга, осознания и сопереживания.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

Как сообщество, мы ничем не отличаемся от других людей. Все мы - люди, заслуживающие одинакового уважения, любви и принятия.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Я бы полетела в Париж!