Одна из трудностей жизни с таким редким заболеванием, как мышечная дистрофия пояса конечностей (МДПК), заключается в поиске врачей и других специалистов, которые хорошо разбираются в процессе болезни.
GRASP - Консорциум LGMD
Консорциум Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) был создан в 2018 году и включает в себя объекты в США и за рубежом. Основная миссия консорциума GRASP-LGMD - ускорить разработку терапии при заболеваниях LGMD. В состав консорциума входят:
- Калифорния: Калифорнийский университет в Ирвайне - доктор Тахсин Мозаффар MD
Колорадо: Университет Колорадо в Авроре - доктор Стейси Диксон, доктор медицины
- Флорида: Университет Флориды в Гейнсвилле - доктор Карла Зингариелло, доктор медицины
Индиана: Общественная клиника здравоохранения в Шипшеване - доктор Зинеб Аммус, доктор медицины
- Айова: Университет Айовы в Айова-Сити - доктор Кэтрин Мэтьюс, доктор медицины
- Канзас: Медицинский центр Канзасского университета в Канзас-Сити - доктор Джеффри Статланд, доктор медицины
- Мэриленд: Институт Кеннеди Кригера в Балтиморе - доктор Дорис Люн, доктор медицины
- Миннесота: Университет Миннесоты в Миннеаполисе - доктор Питер Канг, доктор медицины
- Миссури: Вашингтонский университет в Сент-Луисе - доктор Конрад Вайль, доктор медицины, доктор философии
- Северная Каролина: Atrium Health в Шарлотте - доктор Урви Десаи, доктор медицины
- Огайо: Nationwide Children's Hospital в Колумбусе - Линда Лоус, PT, PhD
Вирджиния: Университет Содружества Вирджинии в Ричмонде - доктор Николас Джонсон, доктор медицины
Члены клуба за пределами США
- Дания: Копенгагенский университет в Копенгагене - доктор Джон Виссинг, доктор медицины
- Италия: NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) в Милане - доктор Валерия Сансоне, доктор медицины
- Нидерланды: Лейденский университет в Лейдене - доктор Эрик Никс, доктор медицины
- Новая Зеландия: Оклендский университет в Графтоне, Окленд - доктор Ричард Роксбург
- Великобритания: Университет Ньюкасла в Ньюкасле-на-Тайне - доктор Хорди Диас-Манера, доктор медицины
Чтобы узнать больше о GRASP и их активных исследованиях, посетите MDCRN сайт
Наши партнеры по адвокации
Лекарственная боль3
Uildm
Лечение НМД
proyectoalpha
Саркогликанопатия
Dffoundation
Conquistandoescalones
Аюшкамафонд
Бандо с логотипом Afm Telethon
Адм. орг.
Фонд Speak
Титина моя опатия
Редактирование логотипа Spierkracht
Фонд Lgmd2l
Lgmd2ifund
Фонд Lgmd2d
Lgmd1d@2x
Фонд Курта Петера
Фонд Джайна
Curelgmd2i
Mda
Dgm
Атриум
Фонд Диона
