Путешествие с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) может быть сложным, но никто не должен преодолевать его в одиночку. На странице "Онлайн-группы поддержки ЛГМД на Facebook" представлен список частных и публичных групп Facebook, каждая из которых предназначена для удовлетворения конкретных потребностей и обсуждения тем, связанных с ЛГМД. От групп, посвященных недиагностированным подтипам, до форумов для ухаживающих за больными, матерей и даже дискуссий о психическом здоровье - эти платформы способствуют формированию чувства общности, понимания и совместного опыта. Если вы ищете совета, хотите поделиться своей историей или просто пообщаться с теми, кто вас понимает, эти группы обеспечивают безопасное и поддерживающее пространство для всех, кого коснулась болезнь LGMD.
Группы поддержки LGMD на Facebook
Никто не должен преодолевать путь LGMD в одиночку, и совместный опыт может быть очень сильным.
Социальные сети сильно изменили способы общения людей с LGMD с другими людьми - по всему миру и за углом. К счастью, пациенты с ЛГМД и члены их семей теперь могут получить поддержку коллег через Интернет. Теперь люди с диагнозом LGMD, члены их семей и/или лица, осуществляющие уход, не должны чувствовать себя одинокими в борьбе с этим редким заболеванием. Через сайт FacebookСоздан ряд онлайновых групп взаимопомощи, связанных с LGMD. ** Требуется активная учетная запись в Facebook.
Большинство из них являются "частными" группами Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
- LGMD: за пределами ярлыков и ограничений - для всех форм LGMD
- Воины с опоясыванием конечностей - для всех форм LGMD
- Жизнь с мышечной дистрофией конечностей - для всех форм LGMD
- LGMD1B - для LGMD1B
- Мышечная дистрофия пояса конечности тип 1b - для LGMD1B
- Мышечная дистрофия пояса конечности тип 1b - для LGMD1B (публичная группа в Facebook)
- Мышечная дистрофия конечностного пояса типа 1D и подгруппа Dnajb6 - для LGMD1D и всех доминантных форм LGMD
- Мышечная дистрофия кисти (LGMD1F) - Португальская группа для LGMD1F
- LGMD1F - Страница Венгрии для LGMD1F
- Сообщество C3 - для LGMD2A / форма кальпаинопатии
- LGMD 2A - Мышечная дистрофия по Глидергуртельтипу - Немецкая группа по LGMD2A / кальпаинопатии
- LGMD2A - победим вместе!- Русская группа для LGMD2A
- Мышечная дистрофия конечностей 2А (кальпаинопатия) - для LGMD2A
- Müsküler distrofi (lgmd2a) - для LGMD2A (публичная группа в Facebook)
- Открытие дисферлинопатии - для LGMD2B / дисферлинопатия
- Lgmd2B - дисферлинопатия - Немецкая группа по LGMD2B / дисферлинопатии
- LGMD 2B Muskeldystrophie des Gliedergelenkgürtels - Немецкая группа по LGMD2B / дисферлинопатии
- Мышечная дистрофия конечностей 2b - для LGMD2B / Дисферлинопатия
- LGMD2D - для LGMD2D
- Пациенты, родители и лица, осуществляющие уход за больными LGMD2D - для LGMD2D
- LGMD2E - для LGMD2E (публичная группа в Facebook)
- Мышечная дистрофия типа 2G - для LGMD2G (публичная группа в Facebook)
- LGMD2I - для LGMD2I
- LGMD2i (Sverige) - Шведская группа для LGMD2i
- Страница сообщества, посвященная мышечной дистрофии конечностей 2i (LGMD2i) - для LGMD2i
- Родители и семья LGMD2I - для LGMD2I
- LGMD2I - Немец "Секретная группа" для лиц с LGMD2I - необходимо связаться администратор группы запросить присоединение
- LGMD2I / Limb Girdle 2I Dansk Gruppe - Датская группа для LGMD2I
- LGMD2J - для LGMD2J
- Дискуссионная группа по заболеваниям мышц и сердца, связанным с титином - для LGMD2J
- LGMD2L - для LGMD2L
- Мышечная дистрофия пояса конечности тип 2S - для LGMD2S
- Мышечная дистрофия пояса конечности тип 2Т - для LGMD2T
Форум специально для тех. у которых есть слабость конечностей и недиагностированный подтип мышечной дистрофии. Поделитесь историей, симптомами aи другую информацию с целью получения подтвержденного генетического диагноза. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
Форум специально для супругов и/или лиц, осуществляющих уход. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
Форум для обмена поддержкой и мыслями о жизни с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) в возрасте 50+. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
Форум для обсуждения гендерных тем, связанных с ЛГМД. (Это "частные" группы Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "попросить о вступлении")
- Женщины, живущие с доктором медицинских наук - только для женщин
- ЖЕНЩИНЫ С МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ - только для женщин (Испанский язык)
- Парни доктора медицины - только для мужчин
- Женщины с нейромышечными нарушениями - только для женщин
Форум для подростков, живущих с мышечной дистрофией. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
- Подростки с мускусомулярная дистрофия - только для подростков (13-19 лет)
- Подростки-колясочники
Форум для подростков, у которых родители страдают LGMD. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
- Специальное место для детей с родителями с Мышечная дистрофия пояса конечности - Вам не должно быть 18 лет, чтобы стать участником.
Форум для мам, мачех, приемных мам и будущих мам, живущих с мышечной дистрофией - или даже дамы с докторской степенью, которые хотели бы когда-нибудь иметь детей и которым было бы полезно задать вопросы. (Это "закрытая" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение")
Форум для матерей, у которых дети больны мышечной дистрофией. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
- MD Moms
- Матери детей с Мышечная дистрофия пояса конечности - специфические для LGMD
Форум для тех, кто испытывает особые потребности в психическом здоровье
- Психическое здоровье с доктором медицины (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")
Форум, на котором люди с мышечной дистрофией могут задать вопросы и поделиться опытом получения пособий по инвалидности, включая социальное страхование по инвалидности (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) и Private Disability Insurance (LTD).
Форум для обсуждения адвокации и других вопросов и проблем, связанных с жизнью с мышечной дистрофией.
- Фонд Speak - Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
- Жизнь с рассеянным склерозом. - Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
- Информирование о мышечной дистрофии в Кении (MUDAK) - Это публичная группа
Форум для обсуждения вопросов снижения веса для людей, страдающих мышечной дистрофией, такой как LGMD
-
- Программа Weight Watchers для людей с мышечной дистрофией - Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
- Снижение веса при мышечной дистрофии - Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
Форум для обсуждения легочных проблем и других проблем дыхания, связанных с жизнью с мышечной дистрофией Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".
- Дышите вместе с доктором медицины - Группа поддержки для пациентов с МД, их родителей и/или опекунов для обсуждения тем, связанных со снижением легочной функции, а также для тех, кто находится на неинвазивной и инвазивной вентиляции легких, для обмена советами и мнениями.
Следующая страница Facebook предлагает "частную" группу поддержки сообщества людей, страдающих мышечной дистрофией, только для членов сообщества и по приглашениям. Узнать больше можно на сайте
- Группа пациентов с нейромышечными заболеваниями MD (при поддержке фонда Speak) - Это частное или секрет Группа предназначена для общения людей с мышечной дистрофией. Эта группа предназначена только для тех, кто имеет дело с болезнью, поскольку некоторые темы очень личные. Свяжитесь с фондом Speak Foundation, чтобы попасть в их частную группу взаимопомощи.
- Пояс для конечностей Muskeldystrofi Норвегия - норвежская группа по LGMD (группа "Общественность")
- LGMD Norge - норвежская группа поддержки LGMD
- Телемарафон - Группа по интересам LGMD Миопатия потолка - Французская группа поддержки LGMD
- LGMD - миопатия потолочных желез - Французская группа поддержки LGMD
- Мышечная дистрофия пояса конечностей Андхрапрадеш - Индийская группа по LGMD (группа "Общественность")
- Мышечная дистрофия конечностей Индия - Индийская группа для LGMD
- LGMD Индия - Индийская группа по LGMD (группа "Общественность")
- LGMD Скандинавия - Скандинавская группа по LGMD
- Группа поддержки LGMD Южная Африка - группа поддержки LGMD в Южной Африке
- Моя жизнь Мио - группа поддержки LGMD в России и Восточной Европе (группа "Общественность")
- Опоясывающий конечности мускулер Дисторфи Тюркие - турецкая группа для LGMD
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - немецкая группа для LGMD
- LGMD Южная Новая Англия - группа для жителей южной части штата Новая Англия (США)
- Мышечная дистрофия конечностей Австралия - Австралийская группа для LGMD
- LGMD Polska - Польская группа для LGMD
- Неизвестная мышечная дистрофия Пакистан - Пакистанская группа для LGMD
- ЖЕНЩИНЫ С МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ - только для женщин (Испанский язык)
- Группа по изучению мышечной дистрофии конечностей - или все формы LGMD (группа "Общественность")
- Группа поддержки мышечной дистрофии конечностей - для всех форм LGMD (группа "Общественность")
- Мышечная дистрофия конечностей - для всех форм LGMD (группа "Общественность")
- Мышечная дистрофия конечностейy - для всех форм LGMD (группа "Общественность")
- Жизнь с мышечной дистрофией конечностей - для всех форм LGMD
- День распространения информации о мышечной дистрофии конечностей
Наши партнеры по адвокации
