Путешествие с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) может быть сложным, но никто не должен преодолевать его в одиночку. На странице "Онлайн-группы поддержки ЛГМД на Facebook" представлен список частных и публичных групп Facebook, каждая из которых предназначена для удовлетворения конкретных потребностей и обсуждения тем, связанных с ЛГМД. От групп, посвященных недиагностированным подтипам, до форумов для ухаживающих за больными, матерей и даже дискуссий о психическом здоровье - эти платформы способствуют формированию чувства общности, понимания и совместного опыта. Если вы ищете совета, хотите поделиться своей историей или просто пообщаться с теми, кто вас понимает, эти группы обеспечивают безопасное и поддерживающее пространство для всех, кого коснулась болезнь LGMD.

Группы поддержки LGMD на Facebook

Никто не должен преодолевать путь LGMD в одиночку, и совместный опыт может быть очень сильным.

Социальные сети сильно изменили способы общения людей с LGMD с другими людьми - по всему миру и за углом. К счастью, пациенты с ЛГМД и члены их семей теперь могут получить поддержку коллег через Интернет. Теперь люди с диагнозом LGMD, члены их семей и/или лица, осуществляющие уход, не должны чувствовать себя одинокими в борьбе с этим редким заболеванием. Через сайт FacebookСоздан ряд онлайновых групп взаимопомощи, связанных с LGMD. ** Требуется активная учетная запись в Facebook.

Большинство из них являются "частными" группами Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".

  • LGMD2E - для LGMD2E (публичная группа в Facebook)

Форум специально для тех. у которых есть слабость конечностей и недиагностированный подтип мышечной дистрофии. Поделитесь историей, симптомами aи другую информацию с целью получения подтвержденного генетического диагноза. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум специально для супругов и/или лиц, осуществляющих уход. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум для обмена поддержкой и мыслями о жизни с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) в возрасте 50+.  (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум для обсуждения гендерных тем, связанных с ЛГМД. (Это "частные" группы Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "попросить о вступлении")

Форум для подростков, живущих с мышечной дистрофией. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум для подростков, у которых родители страдают LGMD. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум для мам, мачех, приемных мам и будущих мам, живущих с мышечной дистрофией - или даже дамы с докторской степенью, которые хотели бы когда-нибудь иметь детей и которым было бы полезно задать вопросы. (Это "закрытая" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение")

Форум для матерей, у которых дети больны мышечной дистрофией. (Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны сделать "запрос на вступление")

Форум для тех, кто испытывает особые потребности в психическом здоровье

Форум, на котором люди с мышечной дистрофией могут задать вопросы и поделиться опытом получения пособий по инвалидности, включая социальное страхование по инвалидности (SSDI),), Supplemental Security Income (SSI) и Private Disability Insurance (LTD).

Форум для обсуждения адвокации и других вопросов и проблем, связанных с жизнью с мышечной дистрофией.

Форум для обсуждения вопросов снижения веса для людей, страдающих мышечной дистрофией, такой как LGMD

Форум для обсуждения легочных проблем и других проблем дыхания, связанных с жизнью с мышечной дистрофией Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".

  • Дышите вместе с доктором медицины - Группа поддержки для пациентов с МД, их родителей и/или опекунов для обсуждения тем, связанных со снижением легочной функции, а также для тех, кто находится на неинвазивной и инвазивной вентиляции легких, для обмена советами и мнениями.

Следующая страница Facebook предлагает "частную" группу поддержки сообщества людей, страдающих мышечной дистрофией, только для членов сообщества и по приглашениям. Узнать больше можно на сайте

  • Группа пациентов с нейромышечными заболеваниями MD (при поддержке фонда Speak) - Это частное или секрет Группа предназначена для общения людей с мышечной дистрофией. Эта группа предназначена только для тех, кто имеет дело с болезнью, поскольку некоторые темы очень личные. Свяжитесь с фондом Speak Foundation, чтобы попасть в их частную группу взаимопомощи.

A forum for individuals who have received systemic gene therapy for muscular dystrophy or other neurological conditions. Parents of children are permitted to join. Это "частная" группа Facebook для обеспечения конфиденциальности... люди должны "запросить присоединение".

 

Наши партнеры по адвокации