Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Fusce ex libero, auctor a viverra id, iaculis et enim. Vivamus suscipit mollis ante, sit amet dapibus erat volutpat eleifend. Praesent ultrices non justo in auctor. Morbi eget metus a magna vestibulum interdum ut sed felis. Curabitur at justo sed leo tempor laoreet in ac ex. In hac habitasse platea dictumst. Mauris in orci convallis, sagittis urna sed, vulputate enim. Suspendisse potenti. Aliquam erat volutpat. Proin ante dolor, rhoncus eu est in, laoreet accumsan purus. Vivamus a gravida justo, pretium pulvinar urna. Nullam fringilla commodo massa, ut eleifend quam laoreet vel. Vestibulum quis metus nisi. Etiam ullamcorper semper dui, pretium feugiat felis efficitur et.
Вы думаете, что у вас одна из форм мышечной дистрофии конечностей (МДЛК)? Для вас очень важно получить генетически подтвержденный диагноз LGMD. Если врач скажет вам, что у вас ЛГМД, но не подтвердит это генетически, ваш диагноз будет неполным. Знание точной формы или подтипа LGMD очень важно, так как подтверждение подтипа LGMD с помощью генетического тестирования приносит пользу здоровью. Генетическое тестирование может проводиться с использованием образца слюны или крови.
Вы получили подтверждение диагноза подтипа LGMD? Пожалуйста, рассмотрите возможность внесения вашего имени в "Регистр пациентов с LGMD".
Одна из трудностей жизни с таким редким заболеванием, как мышечная дистрофия конечностей (МДЛК), - поиск врачей и других медицинских специалистов, которые хорошо разбираются в процессе болезни.
Национальная организация редких расстройств (NORD) выделила 31 центр передового опыта в области редких заболеваний по всей стране. Каждый центр предлагает высококачественную специализированную помощь, необходимую для диагностики и лечения сложных редких заболеваний. Сотрудничество между этими учреждениями создает новые важные связи и улучшает доступ к лучшим в своем классе клиническим услугам и ресурсам.
Известно более 30 подтипов (форм) мышечной дистрофии конечностей (МДЛК). В 2017 году система наименования (номенклатура) ЛГМД была изменена.
- Информационный листок для пациентов о новых названиях LGMD (PDF Document)
Американская академия неврологии (AAN) опубликовала рекомендации по уходу за людьми с мышечной дистрофией конечностей и сопутствующими заболеваниями.
- Краткое изложение научно обоснованных рекомендаций для ПАЦИЕНТОВ и их СЕМЬИ
- Резюме научно обоснованного руководства для клиницистов
- Скачать AAN Muscular Disease Guidelines “app” for through the iTunes Store или Google Play Store
- Факты о LGMD - издание Ассоциации мышечной дистрофии (MDA)
- Организации/фонды LGMD
- Национальный центр биотехнологической информации (NCBI)
- Национальный институт здоровья (NIH)
- Ассоциация мышечной дистрофии (MDA)
- Фонд мышечной дистрофии Австралии
- Мышечная дистрофия в Канаде
- Мышечная дистрофия Новая Зеландия
- Мышечная дистрофия Южная Африка
- Мышечная дистрофия Великобритании
- Treat-NMD: Нейромышечная сеть
- Команда Титин - LGMD2J и титиновая миопатия
Фармацевтические / биотехнологические сайты:
Наши партнеры по адвокации
