Получили ли вы и/или кто-то из членов вашей семьи генетическое подтверждение подтипа мышечной дистрофии пояса конечностей (LGMD)?
Если это так, пожалуйста, убедитесь, что ваше имя и информация внесены в реестр пациентов с таким диагнозом.
При регистрации вы можете получить доступ к следующим услугам, в зависимости от реестра:
- Общая информация о вашем заболевании
- Помощь в поиске соответствующих экспертов (как научных, так и клинических) в вашей стране или регионе
- Информация о текущих или предстоящих клинических испытаниях, связанных с вашим заболеванием
- Источник информации о клинических испытаниях и вариантах лечения, которые находятся в стадии разработки
Подтипы LGMD с аутосомно-доминантной формой наследования (LGMD1 или LGMDD)
Может также упоминаться как Мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD D1 DNAJB6-related
Перейти к https://lgmd1d.org
Может также упоминаться как LGMD D2 Связанные с TNP03
Подтипы ЛГМД с аутосомной предрасположенностью Рецессивный Наследственный паттерн (LGMD2 или LGMDR)
Может также упоминаться как LGMD R1 Calpain3-related
Перейти к: https://lgmd2a.iamrare.org
Может также упоминаться как LGMD R2 Дисферлин-связанный
Чтобы подать заявку на включение в регистр дисферлинов, заполните, пожалуйста, форму Заявка на регистрацию дисферлина
Может также упоминаться как LGMD R5 Гамма-саркогликан-связанный
Перейти к: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Может также упоминаться как LGMD R4 Бета-саркогликан, связанный с
Перейти к: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Перейти к: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Может также упоминаться как LGMD R7 Телетинин
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD R9 Связанный с дистрогликаном
Перейти к: www.fkrp-registry.org
Может также упоминаться как LGMD R10 Titin-related
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD R11 Связанный с дистрогликаном
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD R12 Anoctamin5-related
Может также упоминаться как LGMD R13 Связанный с дистрогликаном
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD R15 Связанный с дистрогликаном
Перейти к: www.cmdir.org
Может также упоминаться как LGMD R18 TRAPPC11-related
Перейти к: https://camronscure.com/contact-us/
Рецессивная миопатия Бетлема также может называться LGMD R22 Коллаген 6-связанный
Доминантная миопатия Бетлема также может называться LGMD D5 Collagen 6-related
Перейти к: https://collagen6.org
Другие LGMD (не ограничиваясь генетически подтвержденным подтипом)
Другие нервно-мышечные заболевания
Наши партнеры по адвокации
