НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: Фонд CureLGMD2i
ВЕБ-САЙТ: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
LGMD2i и дистрогликанопатии (FKRP)
ЕСЛИ ВЫ СОСРЕДОТОЧИТЕСЬ НА КАКОМ-ТО ПОДТИПЕ, СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕГИСТР И КАК ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НЕМУ?
Реестр FKRP по адресу https://www.fkrp-registry.org
Является ли ваша организация некоммерческой? Если да, то какого типа:
Да, базирующаяся в США общественная благотворительная организация 501 (c)(3), освобожденная от налогов
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Фонд CureLGMD2i был основан как Фонд Саманты Дж. Браззо семьей Браззо в 2011 году, после того как их маленькой дочери Саманте был поставлен диагноз LGMD2i. Они поняли, что не существует других организаций, собирающих средства на исследования 2i, и создали этот некоммерческий фонд, чтобы собирать деньги и повышать осведомленность в целях поиска лекарства от этого редкого и прогрессирующего заболевания.
какова миссия вашей организации:
Сбор средств для повышения осведомленности и поддержки научных исследований, направленных непосредственно на создание успешного метода лечения или излечения LGMD2i.
КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Финансовая поддержка семейной конференции по дистрогликанопатии в Айове и исследовательских проектов, направленных на лучшее понимание прогрессирования LGMD2i, разработку лекарств и создание успешной программы генной терапии для LGMD2i.
На сегодняшний день фонд CureLGMD2i Foundation выделил более $400 000 на исследовательские программы, которые активно работают над созданием лечения LGMD2i.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО:
Совсем недавно мы выступили спонсорами встречи по генной терапии "В клинику", которая прошла в Университете Массачусетса и собрала ведущих ученых и компании в области 2i, чтобы представить обновленную информацию о доклинической работе и готовности к клиническим испытаниям. В результате этой встречи была создана Руководящая группа по генной терапии LGMD2i, которая работает над созданием будущего клинического испытания.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Мы являемся единственной организацией, принимающей пожертвования, подлежащие налогообложению, причем 100% направляется непосредственно на исследовательские проекты, связанные с мышечной дистрофией конечностей 2I типа.
КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Прямо сейчас мы проводим в Facebook масштабный сбор средств для поддержки будущего клинического испытания генной терапии LGMD2i. "Создайте свой собственный сбор средств на Facebook - расскажите своим друзьям/семье о том, как LGMD2i повлияла на вас, что вы будете делать, когда вылечитесь, и попросите пожертвования в поддержку CureLGMD2i. Вы также можете поделиться вкладкой для пожертвований на нашем сайте по адресу https://curelgmd2i.com/donations
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:
Свяжитесь с Келли Браззо по адресу kbrazzo@yahoo.com или напишите нам через нашу страницу в Facebook. https://www.facebook.com/CureLGMD2i
ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?
Если у вас подтвержден диагноз LGMD2i, пожалуйста, обязательно зарегистрируйтесь в Глобальном реестре FKRP по адресу https://www.fkrp-registry.org #Strengthinnumbers!