ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Бак

 

Имя:       Buck

Возраст:           31 years old

Страна:   Unites States of America

LGMD Подтип:  LGMD 2L / R12

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

I was diagnosed at the age of 28.

Каковы были ваши первые симптомы?

My initials symptoms included weakness and pain in my legs, difficulty climbing stairs and it was hard to stand up from the ground.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

I do not have any known relatives that have been diagnosed with LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

Chronic pain is my greatest challenge with LGMD.

Каково ваше самое большое достижение?

I am still working on my greatest accomplishment but for now I have three beautiful children that I am focusing on.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

I have always had a great work ethic, always able to accomplish what I put my mind to.  Because of my disability, things are hard to get done but I never give up.  I have been able to stay positive and encouraging to others.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

I want the world to know that this disease is life changing and it can be extremely hard at times.  Unfortunately, there isn’t a lot of support for LGMD.  Hopefully raising awareness can lead to better support for people living with this disease.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

If I could be cured tomorrow, I would go to a trampoline park with my kids!  It is the small things in life that I cherish now.