НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: Фонд Speak
ВЕБ-САЙТ: www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Все формы нервно-мышечных заболеваний, включая LGMD.
Является ли ваша организация некоммерческой? Если да, то какого типа:
Базирующаяся в США общественная благотворительная организация, освобожденная от уплаты налогов по стандарту 501 (c)(3). Все пожертвования подлежат налоговому вычету.
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Более десяти лет назад в сообществе людей, страдающих мышечной дистрофией, было пустое место с неудовлетворенными потребностями. Мы начали свою деятельность в 2008 году, чтобы решить целый ряд проблем. Наше название основано на стихе из Библии "Говорите за тех, у кого нет голоса". Наша некоммерческая организация дала начало многим другим движениям и некоммерческим организациям.
какова миссия вашей организации:
Улучшение качества жизни людей с ограниченными физическими возможностями.
КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Помощь в решении проблем с трудоустройством, психологическая/духовная поддержка, вопросы качества жизни, содействие общему благосостоянию людей с физическими недостатками во всем мире, потребности в медицинском оборудовании длительного пользования и доступ к медицинскому обслуживанию.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО:
Наша ежегодная конференция по уходу за больными, которая помогла более чем 500 людям. Мы стали первой в стране организацией по борьбе с мышечной дистрофией, управляемой пациентами.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Нам небезразличны ваши неудовлетворенные потребности, и мы знаем о ваших трудностях. Мы - организация, состоящая исключительно из волонтеров, которые также имеют дело с нервно-мышечными заболеваниями.
КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
В первую очередь мы попросим их стать волонтерами, ведь именно так люди помогают больше всего.
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:
Вы можете связаться с Джессикой по электронной почте по адресу jessica@thespeakfoundation.com
ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?
10-я юбилейная конференция для людей с нервно-мышечными расстройствами и их близких пройдет в Атланте, штат Джорджия, с пятницы, 6 июля, по воскресенье, 8 июля 2018 года. Регистрация бесплатная. А Майкл Триплетт, доктор философии, президент, генеральный директор и соучредитель биотехнологической компании Myonexus Therapeutic, присоединится к нам в субботу утром, чтобы рассказать о надеждах на генную терапию для LGMD! Это будет захватывающая сессия для многих, особенно для тех из нас, у кого LGMD. Вы не захотите ее пропустить! Мы в восторге! А вы?"
Вы еще можете зарегистрироваться для участия в нашей предстоящей конференции! Регистрация БЕСПЛАТНАЯ. Это не только конференция для жителей штата GA. Люди приезжают со всего мира и даже из-за рубежа! Вы можете зарегистрироваться и узнать больше на сайте http://thespeakfoundation.com/conference/
