НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: ПОКОРЕНИЕ ЭСКАЛОНОВ
ВЕБ-САЙТ: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Мы специализируемся на мышечной дистрофии конечностей типа 1F (LGMD1F)
ЕСЛИ ВЫ СОСРЕДОТОЧИТЕСЬ НА КАКОМ-ТО ПОДТИПЕ, ЕСТЬ ЛИ СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕЕСТР И КАК ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НЕМУ?
Да, мы создали реестр пациентов, и пациенты могут связаться с нами.
ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ? ЕСЛИ ДА, ТО КАКОГО ТИПА:
Да, мы зарегистрированы в Испании и в Италии.
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Ассоциация была Ассоциация была создана в связи с необходимостью распространять информацию о нашей болезни и найти средства, необходимые для проведения исследований. Она была основана людьми, страдающими мышечной дистрофией конечностей 1F (LGMD-1F) в 2015 году, потому что в этом году было обнаружено, что мутация в гене, вызывающем LGMD1F, делает больных невосприимчивыми к СПИДу и Это позволяет им стать входными воротами к возможному лекарству от этой глобальной пандемии.
КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Наша миссия заключается в повышении осведомленности о редких заболеваниях и важности изучения редких болезней. Кроме того, мы создаем базу данных пациентов с LGMD1F для научных исследований, которые мы финансируем. Мы связываемся с исследовательскими лабораториями, которые изучают LGMD1F. Мы постоянно ищем средства для финансирования исследований. Помогите нам ходить, помогите нам жить! Вместе мы сможем это сделать.
КАКИЕ УСЛУГИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ:
Мы оказываем поддержку Пациентам с LGMD1F и другими подтипами LGMD и ведем реестр пациентов LGMD1F. Регистр пациентов LGMD1F. Кроме того, мы постоянно поддерживаем постоянно поддерживаем контакт с исследовательскими лабораториями.
Мы в первую очередь сосредоточены На исследования и разработку методов лечения, а не на обслуживание пациентов.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО ГОРДИТСЯ:
За 3 года мы смогли профинансировать новые исследования LGMD1F, которые ранее были остановлены.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Мы финансируем множество различных Мы финансируем множество различных подходов, включая CRISPR и повторное использование лекарств, уже имеющихся на рынке, для лечения других заболеваний. других заболеваний.
КАК ЛЮДИ МОГУТ СТАТЬ КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Люди могут помочь собрать деньги на исследования, организуя мероприятия, делая пожертвования или другими способами (см. другими способами (смотрите ссылку на наш сайт http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:
Люди могут связаться с нами по адресу conquistandoescalones@gmail.com или вы можете отправить нам сообщение через Facebook.
ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?
Если у вас есть диагноз LGMD1F, пожалуйста, свяжитесь с нами!!!
