НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ LGMD: Французская группа пациентов с LGMD (GI LGMD)
ВЕБ-САЙТ: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ?
Французская группа пациентов с LGMD была создана в начале 2018 года и является частью Ассоциации AFM-Téléthon (Французская ассоциация мышечной дистрофии). Она занимается всеми подтипами мышечной дистрофии конечностей.
ЕСЛИ ВЫ СОСРЕДОТОЧИТЕСЬ НА КАКОМ-ТО ПОДТИПЕ, СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕГИСТР И КАК ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НЕМУ?
Пока нет. В настоящее время мы работаем над проектом по созданию реестра пациентов.
ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ? ЕСЛИ ДА, ТО КАКОГО ТИПА?
Мы являемся некоммерческой организацией в соответствии с законом 1901 года (законодательство Франции).
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?
Создание группы было основано на простом наблюдении, что во Франции не существует группы пациентов, специально занимающихся проблемами LGMD.
Мы - небольшая группа пациентов с различными типами LGMD и членов их семей. Чтобы повысить осведомленность и дать пациентам право голоса, мы решили создать французскую группу пациентов с LGMD. Подводя итог, мы стремимся найти лечение, сколько бы времени это ни заняло!
КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?
Французская группа пациентов LGMD оказывает поддержку пациентам и их семьям:
- предоставляя информацию об их заболеваниях, клинических испытаниях и последних научных разработках,
- обмен опытом и налаживание контактов между пострадавшими семьями,
- повышение осведомленности о клинических базах данных и важности регистрации.
Мы тесно сотрудничаем с профессионалами, помогая им добиваться успехов в исследованиях, медицинском и социальном обслуживании.
КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ?
Каждый год мы организуем несколько встреч для пациентов с LGMD в разных частях Франции, чтобы рассказать о мышечной дистрофии конечностей и обеспечить обмен опытом между коллегами. Мы также предлагаем обмен мнениями между пациентами на французском языке по нашей горячей телефонной линии. Наша команда внимательно следит за научными новостями и информирует о достижениях в области исследований понятными словами. Мы уделяем особое внимание общению с пациентами и семьями через наши различные каналы (блог, информационный бюллетень, Facebook, Twitter).
Лекарства должны быть проверены и одобрено FDA.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО?
Сила нашей команды. Наши волонтеры очень инициативны, вовлечены и мотивированы.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?
Мы тесно сотрудничаем с такими известными исследователями, как Изабель Ришар (Généthon) и Ксавье Ниссан (I-Stem).
КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?:
Вы можете следить за нами на нашем сайте, в Facebook и Twitter и взаимодействовать, чтобы поддержать сообщество пациентов LGMD. Взаимодействие очень важно для привлечения внимания к пациентам с мышечной дистрофией конечностей.
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ?
Пациенты могут связаться с нами в любое время по электронной почте (groupelgmd@afm-telethon.fr). Вы также можете связаться с нами в наших социальных сетях или на сайте.
ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?
Мы здесь для того, чтобы помочь другим пациентам с LGMD во Франции. Для нас нет ничего важнее, чем поддержка пациентов!
