НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: Дышите с MD, Inc.

ВЕБ-САЙТ:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ: 

Дыши Breathe with MD специализируется на всех формах нервно-мышечных заболеваний (НМЗ), включая мышечную дистрофию конечностей (МДЛК). Мышечная дистрофия пояса (LGMD).

ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ? ЕСЛИ ДА, ТО КАКОГО ТИПА:        

Да, мы являемся некоммерческой общественной благотворительной организацией по стандарту 501(c)(3)

ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Компания Breathe with MD была основана Андреа Л. Кляйн в память о своей сестре Шерил Льюис, которая умерла на 33-й день рождения Кляйн в возрасте 38 лет от ненадлежащего лечения мышечной дистрофии (МД), связанной с ее болезнью. в возрасте 38 лет от неправильного лечения мышечной дистрофии (МД), связанной с остановкой дыхания в 2007 году. дыхательной недостаточности в 2007 году. Когда Кляйн познакомилась с другими людьми, пострадавшими от тех, кто пострадал от тех же медицинских ошибок, она поняла, что существует огромная потребность в респираторном образования в сообществе НМД. Она хотела, чтобы история ее сестры донести до большего числа людей и семей, пострадавших от НМД, и предотвратить еще одну чтобы другая семья не пережила подобную потерю. Breathe with MD началась как информационная страница в Facebook в 2014 году. Вскоре после этого возникла необходимость в создании отдельной группы поддержки в Facebook, а затем и веб-сайта. Breathe with MD спонсировала доктора Джона R. Баха на конференции The Speak Foundation в 2015 году для людей с НМД. и продолжала расширять свою аудиторию и совершенствовать свою миссию. миссию. В 2018 году Кляйн и ее муж Энтони накопили достаточно собственных личных средств, чтобы предпринять юридические действия, необходимые для того, чтобы организация "Дыши с МД, Инк.", некоммерческой корпорации штата Теннесси. В феврале 2019 года они получили федеральное освобождение от налогов через Налоговое управление США как зарегистрированной некоммерческой общественной благотворительной организацией 501(c)(3).

КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Миссия Breathe with MD, Inc. Миссия заключается в "просвещении по вопросам слабости дыхательных мышц и ее симптомов; тестировании и соответствующих вариантах вмешательства (вспомогательная вентиляция легких и механическая поддержка кашля). Мы уделяем особое внимание неинвазивной вентиляции. Через сайт Мы распространяем информацию о том, что НМД затрагивает не только подвижность, и мы рассказываем об опасности задержки углекислого газа (CO2) и вдыхания дополнительного кислорода (O2) без помощи вентиляции".

КАКИЕ УСЛУГИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ:

В дополнение к образовательной информации на веб-сайте Breathe with MD, Inc., организация находит и размещает статьи, видеоролики и другие образовательные материалы в трех социальных сетях платформах (Facebook, Twitter и Instagram). У них также есть канал на YouTube с видеороликами и анимированной образовательной графикой, которые разрабатывает Breathe with MD, Inc. разрабатывает. Breathe with MD, Inc. спонсирует и управляет закрытой группой поддержки в Facebook группу поддержки под названием "Breathe with MD Support Group" для тех, кто живет с НМД и их близких. с НМД и их близких. Это сообщество поддержки, в которое входят более 1 000 членов, которые используют неинвазивную вентиляцию, инвазивную вентиляцию, другие вспомогательные средства для дыхательных вспомогательными средствами для дыхательных мышц или вообще без них. Только члены группы могут видеть и отвечать на сообщения группы. Если позволяет финансирование, компания Breathe with MD, Inc. посещает конференции пациентов и родственников с НМД, группы поддержки и другие подобные программы, чтобы доносить информацию, основанную на мнении пациента, цитируя подтверждающую медицинскую литературу. литературу. Участники не только слышат информационное сообщение, но и получают бесплатные ламинированные бумажные карточки с респираторной информацией, печатную литературу и Иногда они могут принять участие в розыгрыше призов.

ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО ГОРДИТСЯ:

Компания Breathe with MD, Inc. больше всего гордится тем, что многие люди, живущие с НМД, говорят, что стали лучше понимать понимание слабости дыхательных мышц и вариантов лечения благодаря сайту, сообщениям в социальных сетях и/или участию в группе поддержки. веб-сайту, сообщениям в социальных сетях и/или участию в группе поддержки. Некоторые говорят, что это буквально спасло им жизнь. Другие говорят, что им было страшно прибегнуть к помощи вентиляции легких, пока не нашли организацию Breathe with MD, Inc. Это Выполнение миссии приносит еще большее удовлетворение, когда становится очевидным, что организация организация оказывает положительное влияние на общество, которому служит.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Организация Breathe with MD, Inc. финансируется за счет индивидуальных пожертвований и возглавляется добровольцами из сообщества НМД. сообщества. Они увлечены своей миссией и стремятся к ее выполнению. ее выполнения.

КАК ЛЮДИ МОГУТ СТАТЬ КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Дышите с MD, Inc. Самая большая потребность - это финансирование "просветительских мероприятий" и печатных материалов, которые распространяются на них. Именно на этих мероприятиях люди, живущие с НМД, слышат то, что часто спасающее жизнь сообщение о том, что может ухудшить состояние их дыхательной системы ухудшить состояние дыхательных путей. Они уходят, наделенные силой и знаниями, чтобы ориентироваться в своем слабости дыхательных мышц и самостоятельно добиваться надлежащего ухода за дыхательными путями. Breathe with MD, Inc. рада получить даже самое маленькое пожертвование. Их можно сделать на сайте Breathe with MD, Inc. Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) с помощью кнопки "Пожертвовать" или на сайте сайте https://breathewithmd.org/donate.html. Если пожертвования невозможны, можно сделать и другие полезные вещи, например, выбрать Breathe with MD, Inc. на сайте Smile.Amazon.com, выбрать эту организацию в качестве поддерживаемой благотворительной организации. "Избранное" на eBay, и/или приобрести любой из перечисленных товаров, часть от продажи которых будет направлена в пользу благотворительной организации. от их продажи в пользу благотворительной организации. Подробнее на https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Чтобы расти и охватывать больше людей, Breathe with MD, Inc. нужны волонтеры для помощи в таких задачах, как сбор средств, курирование контента для социальных сетей и координация мероприятий по работе с населением.

КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:

Отправьте электронное письмо по адресу BreatheWithMD@charter.net. или сообщение в Facebook на https://www.facebook.com/BreatheWithMD