НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: Фонд LGMD-1D DNAJB6
ВЕБ-САЙТ: www.lgmd1d.org
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LGMD.1D
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
LGMD-1D, хотя в настоящее время мы зарегистрированы для LGMD 1A - 1H
СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕЕСТР ПАЦИЕНТОВ С ЛГМД?
Да, его можно найти по адресу www.lgmd1d.org
Является ли ваша организация Некоммерческая? Если да, то какого типа:
Да, мы являемся некоммерческая организация 501 (c)(3)
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
У нашей семьи долгая история LGMD-ID и 40-летнее стремление найти лекарство! Нас вдохновил проект GRASP-LGMD, спонсируемый MDA.
КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Обеспечить международный регистр для недопредставленных аутосомно-доминантных форм LGMD. Мы собираем средства с помощью местных мероприятий, Amazon Smile и онлайн-пожертвований, чтобы покрыть расходы на поездки для нуждающихся пациентов. Мы надеемся, что благодаря организации нашего особого доминантного заболевания мы сможем ускорить исследования и найти лекарство.
КАКИЕ УСЛУГИ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ:
Фонд LGMD-1D DNAJB6 Foundation обеспечивает организацию, набор и финансирование, чтобы пациенты могли получить доступ к исследовательским центрам.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО ГОРДИТСЯ:
Мы создали веб-портал и сообщество в Facebook, где люди могут встречаться и обмениваться опытом. Мы собрали достаточно средств, чтобы существенно компенсировать расходы на поездки нуждающимся.
Для тех, кто страдает сиротскими заболеваниями, создается сообщество, реестр и голос для тех, кто чувствует себя покинутым.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?
Если мы сможем вылечить это сиротское заболевание, то многие другие не связанные с ним генетических заболеваний. Мы здесь для вас, пожалуйста, воспользуйтесь этим!
КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ?
Посетите наш сайт: www.lgmd1d.org Сделайте пожертвование на сайте для тех. кому повезло меньше. Продвигайте наш сайт, нашу миссию и сделайте пожертвование или совершите покупку на Amazon Smile и выберите LGMD-1D DNAJB6 Фонд LGMD-1D DNAJB6 в качестве предпочтительной благотворительной организации.
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ?
Наша контактная информация находится на нашем сайте www.lgmd1d.org или по электронной почте: wslowery.57@lgmd1d.org
ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?
Это долгий путь, и через пять лет все окупится. Мы хотели бы поблагодарить научный и вспомогательный персонал Нейромышечной клиники Вашингтонского университета в Сент-Луисе, без которого это было бы невозможно. Спасибо, Уильям С. Лоури, доктор медицины
