ОРГАНИЗАЦИЯ: UILDM LGMD Group
ВЕБ-САЙТ: https://www.uildm.org/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale
НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Группа UILDM LGMD не фокусируется на каком-то конкретном подтипе LGMD. Она относится ко всем типам LGMD.
ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Нас вдохновила потребность людей, живущих с мышечной дистрофией конечностей, стать частью представительной группы, которая могла бы дать им право голоса, поскольку им трудно найти ответы на свои требования и очень часто они забыты учреждениями.
КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Деятельность группы UILDM LGMD направлена на: - Поощрение развития сообщества людей с LGMD; - Предоставление научной и медицинской информации о LGMD; - Поддержка обмена опытом и советами между людьми, страдающими от одного и того же заболевания.
КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:
Мы создали две группы в WhatsApp: одна - для обмена новостями и информацией о мире LGMD, другая - открытая группа самопомощи, где участники могут обмениваться идеями, опытом и советами. Мы организуем регулярные онлайн-встречи для обмена мнениями между коллегами и обмена информацией о деятельности группы. Мы также организуем онлайн-вебинары со специалистами из научного и медицинского мира в соответствии с решением нашего Научного комитета.
ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО:
Группа очень мотивирована и продолжает расти. Члены группы готовы помогать друг другу и часто вместе находят решения общих проблем.
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Мы хотим, чтобы люди знали, что группа UILDM LGMD существует и доступна для всех членов сообщества LGMD. Чем больше будет расти наша группа, тем больше сил мы сможем придать нашим просьбам.
КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:
Люди могут принять участие, написав на почтовый адрес gruppocingoli@uildm.it и попросив присоединиться к нашей группе WhatsApp. Они также могут узнать о нашей деятельности на сайте UILDM и на странице Facebook.
КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:
С нами можно связаться по электронной почте по адресу gruppocingoli@uildm.it
