LGMD "Spotlight Interview"

Посол LGMD: Гирди

Присоединение: LGMD Awareness Foundation, Inc.

РОЛЬ:                    Посол по пропаганде

ЧТО ВДОХНОВИЛО ВАС НА КАРЬЕРУ В ОБЛАСТИ АДВОКАЦИИ МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИИ КОНЕЧНОСТЕЙ?

Как LGMD LIMEmoji, я познакомился с группой удивительных, талантливых, забавных, привлекательных людей. Они привлекли мое внимание тем, что все были одеты в зеленый лайм. Я узнала, что у них есть одна общая черта: все они живут с редким нервно-мышечным заболеванием - мышечной дистрофией нижнего пояса (ЛДМП). Я узнал, как они работают вместе, чтобы соединить сообщество больных ЛГМД друг с другом. Они объединяют семьи больных ЛГМД с людьми, которые работают над созданием методов лечения ЛГМД. 

КАКОВЫ ВАШИ ЦЕЛИ В КАЧЕСТВЕ ПОСЛА ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О ЛГМД?

Будучи новым послом LGMD, я буду использовать свою пикантную личность, чтобы рассказать другим о LGMD. В основном я буду работать в социальных сетях и заниматься просветительской деятельностью. Это значит, что я буду исследовать мир и распространять информацию о LGMD, побуждая их заглянуть на сайт www.lgmd-info.org Узнайте факты о LGMD, доступных ресурсах и предстоящих образовательных мероприятиях.  

КАК ВАШИ УСИЛИЯ ПО ЗАЩИТЕ ИНТЕРЕСОВ ПОМОГУТ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ЛГМД?

Привнеся в свое путешествие по миру аромат и веселье, я зажгу интерес к проблеме LGMD. Я дам им понять, что ведутся исследования, направленные на поиск лекарства от многих форм LGMD, и вселю в них надежду. Я научу их тому, что осведомленность - это сила, а сила приводит к излечению, лечению и изменению политики. Я покажу, что вместе мы сильнее.

ЧТО БЫ ВЫ ХОТЕЛИ, ЧТОБЫ ДРУГИЕ УЗНАЛИ О КАМПАНИИ ПО ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О ЛГМД?

Просветительская работа может проводиться разными способами, и это очень весело! Вы не только знакомитесь с людьми со всего мира, но и закладываете семена, которые помогут им лучше понять проблему LGMD. Как и лаймы, осведомленность растет от семечка до бутона и полностью зеленеет очень быстро! Это очень приятно.  

ЧТО ВАМ БОЛЬШЕ ВСЕГО НРАВИТСЯ В РАБОТЕ ПОСЛОМ ПО ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О ЛГМД?

Быть Гирди, послом осведомленности о LGMD, сделало мою жизнь в качестве LIMEmoji еще слаще! Я безмерно горжусь тем, что участвую в миссии по расширению возможностей людей, живущих с мышечной дистрофией конечностей, и тех, кто работает над ее лечением. Кроме того, мне нравится фотографироваться с крутыми людьми.

В чем самая большая сложность быть "GIRDIE THE LIMEmoji" и "GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR"?

Самая большая проблема - быть готовым к съемкам селфи.

ЧТО В ВАС ЕСТЬ УНИКАЛЬНОГО, О ЧЕМ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ ДРУГИЕ?

Поскольку меня зовут Гирди (понятно? Гирди?), а официальный цвет LGMD Awareness - зеленый лайм, я почувствовала себя обязанной участвовать в их пропагандистских усилиях. Я решила не ограничиваться кулинарными изысками и изменить мир к лучшему. 

Мне не терпится рассказать о том, в каких уголках мира я встречусь с другими посланниками LGMD!