LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim:  Scott  Yaş: 48 yrs. old

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi:  LGMD 2L – also known as Anoctaminopathy

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Although my MD began about 15 years ago, I was finally diagnosed recently with limb-girdle MD Type 2L. Until now, I was only informed by doctors that it was LGMD.

İlk belirtileriniz neydi?:

I began having difficulty climbing stairs and running.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

I have always been an independent person.  Since I am an only child, I always did things on my own. Lately, I have had to rely more and more on family and friends.  Also, it drives me nuts as to how long it takes me to do things now.

En büyük başarınız nedir?:

I am proud to have completed college and earned my degree.

Also, I am happy to have worked 30 years for the same company before having to resign due my struggling with MD.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

I am still trying to develop patience. I take pride in accomplishing tasks that once I took for granted.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Please continue to support local and national MD charities whether it be financially or volunteering time to those in need. It is greatly appreciated.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Walk unassisted down by the ocean at one of my local beaches.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews