KURULUŞUN ADI: LGMD2L Vakfı
WEB SİTESİ: LGMD2L-Foundation.org
Facebook: Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
Twitter: @LGMD2L
KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR:
Limb Girdle Muscular Dystrophy tip 2L'ye (LGMD2L) odaklanıyoruz
BIR ALT TÜRE ODAKLANIRSANIZ, BIR KAYIT DEFTERI VAR MI VE HASTALAR NASIL KATILABILIR?
Evet, LGMD2L için Hasta Kayıt Defterine şu adresteki web sitemiz üzerinden erişilebilir www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
Kuruluşunuz Kar Amacı Gütmeyen bir kuruluş mu? Eğer öyleyse, ne tür:
Evet, ABD merkezli 501 (c)(3) vergiden muaf kamu hayır kurumu.
KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE İLHAM VERDİ?:
Öncelikle, LGMD2L teşhisi konan bireyler için, mevcut olduklarında klinik araştırmalara hazırlıklı olmak amacıyla bir hasta kayıt defteri geliştirme ihtiyacı.
KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?
LGMD2L Vakfı'nın amacı, bu nadir hastalıktan etkilenen insanları bir araya getirmektir. Ayrıca, bağlantı kurmak, tartışmak ve nihayetinde LGMD2L üyelerinden oluşan bir topluluk oluşturmak için açık bir forum sağlamak. Hastalığımız nadir görülmesine ve yeterince anlaşılamamasına rağmen, bu vakfı gelecekteki bilimsel araştırmalar ve klinik deneyler için LGMD2L hastalarından oluşan bir veri tabanı oluşturmak amacıyla kurduk. Değişimi sağlamanın tek yolu, tedavi için çabalayanları bir araya getirmektir!
KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR:
Kayıt, web sitesi ve sosyal medya aracılığıyla bilgi. Gerektiğinde destek ve diğer toplum kaynaklarına bağlantılar.
KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?
Kâr amacı gütmeyen kuruluş statümüzü almak ve kayıt defteri ile web sitesini başlatmak.
Dünyanın KURULUŞUNUZ hakkında ne bilmesini istersiniz?:
Bu alanda harika bağlantılar geliştiriyoruz ve klinik deneyler başlamaya hazır olduğunda bize yardımcı olacak bir kayıt defteri oluşturmayı umuyoruz.
İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL DAHIL OLABILIRLER?
Web sitemizde bizimle iletişime geçmek ve nihayetinde vergiden düşülebilir bağışlar yapmak için gerekli bilgiler yer alacak ve etkinliklerde ve konferanslarda bilgilere bağlı kalmamız gerekecek.
KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?
Web sitemizde e-posta adresimiz ve telefon numaramız bulunmaktadır. Lütfen istediğiniz zaman bize ulaşın. Bize her zaman Facebook veya Twitter üzerinden de mesaj gönderebilirsiniz.
EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?
LGMD2L için tedavi ve iyileştirme çalışmalarında başarıya ulaşmayı dört gözle bekliyoruz.
* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
