LGMD KURULUŞUNUN ADI: Fransız LGMD Hasta Grubu (GI LGMD)

WEB SİTESİ: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd

KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR?
Fransız LGMD Hasta Grubu 2018 yılının başında kurulmuştur ve AFM-Téléthon Derneği'nin (Fransız Musküler Distrofi Derneği) bir parçasıdır. Ekstremite-girdle musküler distrofinin tüm alt tiplerine odaklanmaktadır.

BIR ALT TÜRE ODAKLANIRSANIZ, BIR KAYIT DEFTERI VAR MI VE HASTALAR NASIL KATILABILIR?
Henüz değil. Şu anda bir hasta kayıt projesi üzerinde çalışıyoruz.

KURULUŞUNUZ KAR AMACI GÜTMEYEN BİR KURULUŞ MU? EĞER ÖYLEYSE, NE TÜR?
Biz 1901 yasası (Fransız yasası) uyarınca kar amacı gütmeyen bir kuruluşuz.

KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE ILHAM VERDI?
Grubun oluşturulması, Fransa'da özellikle LGMD'ler için herhangi bir hasta grubunun bulunmadığı şeklindeki basit bir gözleme dayanmaktadır.
Bizler, farklı tiplerde LGMD hastaları ve ailelerinden oluşan küçük bir grubuz. Farkındalığı artırmak ve hastalara bir ses vermek için Fransız LGMD Hasta Grubunu oluşturmaya karar verdik. Özetle, ne kadar uzun sürerse sürsün tedavi bulmayı hedefliyoruz!

KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?
Fransız LGMD Hasta Grubu, hastaları ve aileleri şu yollarla desteklemektedir:

  • hastalıkları, klinik çalışmalar ve son araştırma gelişmeleri hakkında bilgi sağlar,
  • deneyimlerin paylaşılması ve etkilenen ailelerin birbirleriyle iletişime geçmesi,
  • klinik veri tabanları ve kaydın önemi hakkında farkındalık yaratılması.

Araştırma, tıbbi bakım ve sosyal bakım alanlarında ilerleme kaydetmelerine yardımcı olmak için profesyonellerle yakın bir şekilde çalışıyoruz.

KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR?
Her yıl Fransa'nın farklı bölgelerindeki hastalar için uzuv kuşağı kas distrofileri hakkında bilgi vermek ve akranlar arası bilgi alışverişi sağlamak amacıyla birkaç LGMD toplantısı düzenliyoruz. Ayrıca telefon hattımız aracılığıyla Fransızca olarak eşler arası bilgi alışverişi de sunuyoruz. Ekibimiz bilimsel haberleri yakından takip etmekte ve araştırmalardaki ilerlemeler hakkında kolay anlaşılır kelimelerle bilgi vermektedir. Farklı kanallarımız (Blog, Bülten, Facebook, Twitter) aracılığıyla hasta ve aile odaklı iletişime odaklanıyoruz.

İlaçlar test edilmeli ve FDA tarafından onaylanmıştır.

KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?
Ekip gücümüz. Gönüllülerimiz çok proaktif, ilgili ve motive.

DÜNYANIN KURULUŞUNUZ HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?
Isabelle Richard (Généthon) ve Xavier Nissan (I-Stem) gibi tanınmış araştırmacılarla yakın işbirliği içindeyiz.

İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL KATKIDA BULUNABİLİR?:
Bizi web sitemizden, Facebook ve Twitter'dan takip edebilir ve LGMD Hasta Topluluğunu desteklemek için etkileşimde bulunabilirsiniz. Katılım, uzuv-kuşak kas distrofisi olan hastaların görünürlüğü için son derece önemlidir.

KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?
Hastalarımız bize her zaman e-posta (groupelgmd@afm-telethon.fr) yoluyla ulaşabilirler. Ayrıca sosyal medya kanallarımızdan veya web sitemiz üzerinden de bizimle iletişime geçebilirsiniz.

EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?
Fransa'daki diğer LGMD hastalarına yardım etmek ve onlarla bağlantı kurmak için buradayız. Bizim için hasta desteğinden daha önemli bir şey yok!