KURULUŞUN ADI: Breathe with MD, Inc.

WEB SİTESİ:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR: 

Nefes al MD ile Limb dahil olmak üzere nöromüsküler hastalıkların (NMD) tüm formlarına odaklanmaktadır. Kuşak Kas Distrofisi (LGMD).

KURULUŞUNUZ KAR AMACI GÜTMEYEN BİR KURULUŞ MU? EĞER ÖYLEYSE, NE TÜR:        

Evet, biz bir 501(c)(3) kar amacı gütmeyen kamu yardım kuruluşuyuz

NE ILHAM VERDI KURULUŞUNUZUN OLUŞTURULMASI:

Breathe with MD şu kişiler tarafından kurulmuştur Andrea L. Klein, Klein'ın 33. doğum gününde ölen kız kardeşi Cheryl Lewis'in anısına Musküler Distrofi (MD) ile ilgili uygunsuz bakım nedeniyle 38 yaşında doğum 2007'de solunum yetmezliği. Klein bu durumdan etkilenen daha fazla kişiyle tanıştığında Aynı tıbbi hatalar, solunum cihazlarına büyük bir ihtiyaç olduğunu fark etti. NMD topluluğunda eğitim. Kız kardeşinin hikayesinin NMD'den etkilenen daha fazla birey ve aileye ulaşmak ve bir başka ailesinin benzer bir kayıp yaşamasını engellemek. MD ile Nefes Al, bir bilgilendirici Facebook sayfasını 2014 yılında açmıştır. Kısa bir süre sonra, ayrı bir Facebook sayfasına ihtiyaç duyuldu. Facebook destek grubu ve daha sonra bir web sitesi. MD sponsorluğunda Dr. John ile Nefes Al R. Bach'ın The Speak Foundation'ın 2015 yılında düzenlediği konferansta yaptığı sunum NMD'li bireyler ve takipçilerini büyütmeye ve geliştirmeye devam etti Görev. 2018'de Klein ve kocası Anthony kendi paralarından yeterince biriktirmişlerdi. kurumun yasal işlem başlatması için gerekli olan kişisel mali Tennessee'de kâr amacı gütmeyen bir şirket olan "Breathe with MD, Inc." haline geldi. Şubat ayında 2019 yılında IRS aracılığıyla federal vergi muafiyetlerini bir ABD kayıtlı 501(c)(3) kar amacı gütmeyen kamu hayır kurumu.

KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?

Breathe with MD, Inc. misyonu "solunum kas zayıflığı ve semptomları hakkında eğitim vermek; testler ve uygun müdahale seçenekleri (yardımlı ventilasyon ve mekanik destekli öksürük). Odak noktamız non-invaziv ventilasyondur. İçinden eğitim çabalarımızla, NMD'nin aşağıdakilerden daha fazlasını etkilediği bilincini yayıyoruz hareketliliği ve Karbondioksit (CO2) tutmanın tehlikeleri hakkında öğretiyoruz ve ventilasyon yardımı olmadan ek Oksijen (O2) solunması."

HANGI HIZMETLER KURULUŞUNUZUN SAĞLADIĞI:

Eğitimin yanı sıra Breathe with MD, Inc. web sitesindeki bilgiler, kuruluş tarafından bulunur ve Üç sosyal medyada makaleler, videolar ve diğer eğitici öğeler yayınlar platformları (Facebook, Twitter ve Instagram). Ayrıca bir YouTube Kanalları da var MD ile Nefes Al, Inc. tarafından geliştirilen videolar ve animasyonlu eğitim grafikleri ile geliştirir. Breathe with MD, Inc. kapalı bir Facebook sponsorluğu ve yönetimi yapmaktadır. yaşayanlar için "MD ile Nefes Al Destek Grubu" adlı destek grubu ve sevdiklerini bir araya getiriyor. 1,000'den fazla kişinin katıldığı destekleyici bir topluluktur. non-invaziv ventilasyon, invaziv ventilasyon, diğer solunum yöntemlerini kullanan üyeler kas yardımcıları veya solunum kas yardımcıları yok. Sadece grup üyeleri görebilir ve grup gönderilerine yanıt verir. Finansman sağlandıkça, Breathe with MD, Inc. Hasta ve aile NMD konferansları, destek grupları ve benzer programlar hasta perspektifine dayalı bir mesaj iletmek, destekleyici tıbbi bilgilerden alıntı yapmak Edebiyat. Katılımcılar sadece bilgilendirici bir mesaj duymakla kalmıyor, aynı zamanda ücretsiz lamine solunum bilgi cüzdan kartları, basılı literatür ve bazen bir hediye için çekilişe katılabilirsiniz.

SENİN NEYİN EN ÇOK GURUR DUYDUĞUM ORGANIZASYON:

Breathe with MD, Inc. en çok NMD ile yaşayan kaç kişinin daha iyi bir hayatları olduğunu söylemesi gurur verici. Solunum kas zayıflığının anlaşılması ve bu nedenle bakım seçenekleri web sitesi, sosyal medya paylaşımları ve/veya destek grubuna üyelikleri. Bazıları bunun kelimenin tam anlamıyla hayatlarını kurtardığını söyledi. Diğerleri dehşete düştüklerini söyledi 'i bulana kadar ventilasyon yardımına başlamayı düşünmediler. Bu bir görevi yerine getirmeyi daha da tatmin edici hale getirir. kuruluşun hizmet verdiği toplum üzerinde olumlu bir etkisi vardır.

DÜNYANIN KURULUŞUNUZ HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Breathe with MD, Inc. Bireysel bağışlarla finanse edilir ve NMD'deki bireyler tarafından gönüllü olarak yönetilir Toplum. Misyonları konusunda tutkuludurlar ve aşağıdaki hedeflere ulaşmaya kararlıdırlar o.

INSANLAR NASIL KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE DAHIL OLMAK:

MD ile Nefes Al, A.Ş.'nin en büyük ihtiyacı "sosyal yardım etkinlikleri" ve paylaşılan basılı materyaller için finansman sağlamaktır. onlara. Bu etkinliklerde NMD'lerle yaşayan bireyler ne olduğunu duyarlar genellikle solunum rahatsızlıklarına neyin yol açabileceği konusunda hayat kurtarıcı bir mesaj daha da kötüleşir. Güçlendirilmiş ve bilgi ile donatılmış olarak ayrılırlar. solunum kas zayıflığı yolculuğu ve kendi kendilerini savunmak için uygun solunum bakımı. MD ile Nefes Al, Inc. en küçük bağış. Breathe with MD, Inc. adresinden yapılabilir. Facebook sayfasındaki (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) Bağış düğmesi aracılığıyla veya web sitesi https://breathewithmd.org/donate.html. Eğer bağış mümkün değilse, olarak Breathe with MD, Inc. şirketini seçmek gibi yapılabilecek başka yararlı şeyler de vardır. Smile.Amazon.com'da desteklediğiniz hayır kurumunu, kuruluşunuz olarak seçerek eBay'de "Favori" yapmak, ve/veya eBay'de listelenen ürünlerden herhangi birini satışlarından hayır kurumu yararlanıyor. Daha fazla bilgi için https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Büyümek ve daha fazlasına ulaşmak için, Breathe with MD, Inc. bağış toplama gibi görevlerde yardımcı olacak gönüllülere ihtiyaç duymaktadır, Sosyal medya platformları için içerik düzenlemek ve sosyal yardım etkinliklerini koordine etmek.

EN IYI YOL NEDIR KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMEK IÇIN:

Şu adrese bir e-posta gönderin BreatheWithMD@charter.net. ya da Facebook mesajınızla https://www.facebook.com/BreatheWithMD