LGMD Klinik Personeli: Ursula Moore

Bağlılık:     John Walton Musküler Distrofi Araştırma Merkezi

Rol veya Pozisyon:        Tıp Doktoru ve Doktora Adayı

Şu anki pozisyonunuza gelmek için hangi eğitim ve öğretimi aldınız?

Cambridge Üniversitesi'nde tıp fakültesine devam ettim ve aynı zamanda yüksek lisans yaptım. Bunu Newcastle-Upon-Tyne ve Merseyside'da yetişkin ve pediatrik tıp alanında genç doktor eğitimi izledi.

Sizi özellikle kas distrofisinde hasta hizmetleri ve klinik bakım alanında kariyer yapmaya yönlendiren neydi?

John Walton Merkezi'ne ilk yıllarımda yeni mezun bir doktor olarak katıldım, daha sonra eğitimimi tamamlamak için ayrıldım ve ekibe geri döndüm. İnsanların yaşamlarında gerçek bir fark yaratabilecek araştırmaların bir parçası olmak istedim ve kas distrofisinde insanların daha kolay ve daha rahat yaşamalarına gerçekten yardımcı olacak ilerlemeler kaydetmek için çok fazla potansiyel olduğunu hissettim.

En çok hangi klinik destek veya hasta bakım alanlarıyla ilgileniyorsunuz?

Fizyoterapistler ve uzman hemşirelerden oluşan harika bir ekiple birlikte hastaları klinik bakımlarının bir parçası olarak ayakta muayene ediyorum. Hastalarımızı tanımaktan ve durumlarına ve yaşam tarzlarına göre onlara yardımcı olacak stratejiler düşünmekten keyif alıyorum. Ayrıca klinik deney çalışmalarına da katılıyorum - yeni ilaçların veya diğer tedavilerin deneylerinde yer alan hastaları görüyorum.

Şu anda Disferlinopatili hastalarla çalışarak doktora yapıyorum ve bazı insanların diğerlerinden çok daha çabuk kötüleşmesine neyin sebep olduğunu belirlemeye çalışıyorum. Bu, Disferlinopati'de klinik sonuç çalışması adı verilen büyük bir çalışmanın parçası.

Çalışmalarınız hastalara nasıl yardımcı oluyor? LGMD Hasta Bakımının geleceği hakkında sizi en çok heyecanlandıran ve en tutkulu olduğunuz konu nedir?

Günlük klinik çalışmalarım, bir tanıya ulaşma ve ardından hastaların yaşadığı birçok semptomun anlaşılmasını ve açıklanmasını sağlama ve bu sorunlar arasında bir yol bulmaya yardımcı olma açısından hastalara yardımcı oluyor.

Doktora araştırmamın, klinisyenlerin disferlinopatili bir hastada ne olacağını tahmin edebilmelerini sağlayacağını umuyorum; böylece yeni tedaviler geliştirildikçe daha hızlı bir şekilde onaylanabilecek ve bunlardan gerçekten faydalanacak hastalara ulaşabilecekler.

Ayrıca LGMD'li kadınların hamilelik deneyimlerini inceleyen bir proje üzerinde çalışıyorum ve bunun doktorların LGMD'li kadınların hamile kaldıklarında neler yaşadıklarını daha iyi anlamalarını ve gelecekte hamile kalmayı umut eden kadınlara daha iyi tavsiyelerde bulunmalarını sağlayacağını umuyorum.

Hastaların ve LGMD ile ilgilenen diğer kişilerin LGMD hastalarına hizmet veren NMD klinikleri hakkında ne bilmelerini istersiniz?

LGMD hastalarını gören NMD klinikleri, LGMD konusunda uzman olan ve farklı LGMD'lere sahip çok sayıda hasta görmüş olan doktorları, fizyoterapistleri ve uzman hemşireleri görme fırsatı sunar. Bu, bir tanıya ulaşmada veya semptomları yönetmenin ya da hastanın yaşam kalitesini iyileştirmenin yollarını önermede genellikle uzman uzmanlık sağlayabilecekleri anlamına gelir.

Bu klinikler genellikle çok sayıda araştırma faaliyetiyle de bağlantılıdır, böylece yeni tedavilerin klinik çalışmaları başlatılırsa, NMD klinikleri genellikle erken haberdar olur ve klinik bir izlemeye katılım için bir merkez haline gelebilir.

Bu alanda çalışmaya devam etmek için size ilham veren nedir?

Fikirlerimi takip etmeme ve iyi araştırmalar yapmama olanak sağlayan tutkulu bir grup klinisyen ve destek personeli ile çalıştığım için çok şanslıyım. Bununla birlikte, en büyük ilhamı hastalar sağlıyor - büyük zorluklara rağmen gördüğümüz LGMD hastalarının çoğunun dayanıklılığı ve pozitifliği beni sürekli hayrete düşürüyor ve durumlarını bir şekilde iyileştirmeye yardımcı olabilmek mükemmel bir motivasyon kaynağı.

Sizinle ilgili diğer birçok insanın bilmediği benzersiz bir gerçek nedir?

Hem yokuş aşağı hem de yokuş yukarı kayak yapmayı seviyorum ve son 3 yıldır İngiliz kayak dağcılığı şampiyonuyum.

Hastalar sizi nasıl teşvik edebilir ve çalışmalarınıza nasıl yardımcı olabilir?

Hastalar LGMD araştırmalarının her aşamasına dahil olabilirler. Elbette hastaların araştırmalarda yer almasına ve anketleri yanıtlamasına veya bunu yapmak isteyip istemediklerini düşünmelerine ihtiyacımız var. Bununla birlikte, hastaları en başından itibaren dahil etmeyi seviyorum ve hastaların önemli olduğunu düşündükleri araştırma alanlarına ilişkin önerileriyle ilgileniyorum - örneğin, hamilelik araştırmam klinikteki hastaların cevaplayamadığım soruları üzerine başladı. Araştırmalarım başlamadan önce veya anketler gönderilmeden önce hastalar tarafından gözden geçirilerek Jargonla dolu olmadıklarından ve hastalar için önemli alanları kapsadıklarından emin olunuyor. Bu tür bir inceleme, hastaların yaşam kalitesine fayda sağlayacak ilgili araştırmalara sahip olmak için çok önemlidir ve hastalar ilgileniyorsa, hasta temsilcisi olarak hayır kurumlarına katılmak veya klinisyeninize yardımcı olmaktan mutluluk duyacağınızı söylemek, yeni araştırmaları bilgilendirmek için harika bir yol olabilir.