Uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) ile yolculuk zorlu olabilir, ancak hiç kimse bunu tek başına yapmamalıdır. "Facebook'ta Çevrimiçi LGMD Destek Grupları" sayfası, her biri LGMD ile ilgili belirli ihtiyaçlara ve konulara göre uyarlanmış özel ve genel Facebook gruplarının bir listesini sunar. Teşhis edilmemiş alt tiplere adanmış gruplardan bakıcılar, anneler ve hatta ruh sağlığı tartışmalarına yönelik forumlara kadar, bu platformlar bir topluluk duygusu, anlayış ve paylaşılan deneyimleri teşvik eder. İster tavsiye arıyor, ister hikayenizi paylaşmak istiyor ya da sadece sizi anlayan kişilerle bağlantı kurmak istiyor olun, bu gruplar LGMD'nin dokunduğu herkes için güvenli ve destekleyici bir alan sağlar.

Facebook'ta LGMD Destek Grupları

Hiç kimse LGMD yolculuğunda tek başına yol almak zorunda kalmamalıdır ve paylaşılan deneyimlerden büyük güç elde edilebilir.

Sosyal medya, LGMD'li insanların başkalarıyla bağlantı kurma şeklini derinden değiştirdi - köşede ve dünyanın her yerinde. Neyse ki, LGMD hastaları ve aile üyeleri artık internet üzerinden akran desteğine erişebiliyor. Artık LGMD tanısı konan bireyler, aile üyeleri ve/veya bakıcılar bu nadir hastalıkla başa çıkarken kendilerini yalnız hissetmek zorunda değiller. aracılığıyla FacebookLGMD ile ilgili bir dizi çevrimiçi akran destek grubu kurulmuştur. ** Aktif bir Facebook hesabı gereklidir **

Çoğu gizlilik için "Özel" Facebook Gruplarıdır... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır

  • LGMD2E - LGMD2E için ("Herkese Açık" bir Facebook grubu)

Özellikle şu kişiler için bir forum uzuv-girdle zayıflığı olan ve Musküler Distrofi'nin teşhis edilmemiş bir alt tipi geçmişi, semptomları paylaşın and Onaylanmış bir genetik tanı elde etmek amacıyla diğer bilgiler. (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Özellikle eşler ve/veya bakıcılar için bir forum. (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Yaşlandıkça (50+) limb-girdle musküler distrofi (LGMD) ile yaşamak hakkında destek ve düşüncelerin paylaşıldığı bir forum.  (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

LGMD ile ilgili olarak cinsiyete özgü konuların tartışıldığı bir forum. (Bunlar gizlilik için "Özel" Facebook Gruplarıdır... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Musküler Distrofi ile yaşayan gençler için bir forum. (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

LGMD'li bir ebeveyne sahip gençler için bir forum. (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Musküler Distrofi ile yaşayan anneler, üvey anneler, evlat edinen anneler ve anne adayları için bir forum - hatta bir gün çocuk sahibi olmak isteyen ve soru sormaktan fayda görecek MD'li bayanlar. (Bu, gizlilik için "Kapalı" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Musküler Distrofi teşhisi konmuş çocukları olan anneler için bir forum. (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Özel zihinsel sağlık ihtiyaçları olanlar için bir forum

  • MD ile Ruh Sağlığı (Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır)

Kas Distrofisi olan bireylerin Sosyal Güvenlik Maluliyet Sigortası (SSDI) dahil olmak üzere Maluliyet Yardımı alma konusunda soru sorabilecekleri ve deneyimlerini paylaşabilecekleri bir forum,), Ek Güvenlik Geliri (SSI) ve Özel Maluliyet Sigortası (LTD).

Musküler distrofi ile yaşamaya ilişkin savunuculuk ve diğer konu ve endişelerin tartışıldığı bir forum.

LGMD gibi kas distrofisi olan bireyler için kilo vermenin tartışıldığı bir forum

Musküler distrofi ile yaşamaya ilişkin akciğer sorunları ve diğer solunum endişelerinin tartışıldığı bir forum Bu, gizlilik için "Özel" bir Facebook Grubudur... bireyler "Katılma Talebinde" bulunmalıdır

  • MD ile Nefes Alın - MD hastaları, ebeveynleri ve/veya bakıcıları için solunum fonksiyonlarındaki düşüşle ilgili konuları tartışmak ve non-invaziv ve invaziv ventilasyon kullananlar için ipuçlarını ve içgörüleri paylaşmak üzere bir destek grubu.

Aşağıdaki Facebook sayfası, musküler distrofi topluluğu için "özel" - sadece üye/davet temelli bir destek grubu sunmaktadır. Daha fazla bilgi için

  • Nöromüsküler Hastalık MD Hasta Grubu (The Speak Foundation sponsorluğunda) - Bu özel veya gizli grubu, kas distrofisi olan bireylerin paylaşımda bulunması içindir. Bazı konular çok kişisel olduğu için bu grup sadece hastalıkla uğraşan kişiler içindir. Özel akran destek gruplarına giriş için Speak Foundation ile iletişime geçin.

Savunuculuk Ortaklarımız

Curecalpain3
High Res
Uildm
Uildm
Nmd Tedavisi
Treat Nmd
proyectoalpha
Proyectoalpha
Sarkoglikanopati
Sarcoglicanopathy
Dffoundation
Daniel Ferguson Foundation
Conquistandoescalones
Conquistandoescalones
Ayushkamafoundation
Ayushkamafoundation
Bandeau Logo Afm Teleton
Bandeau Logo Afm Telethon
Yönetim Organı
Adm Org
The Speak Foundation
The Speak Foundation
Titin My Opathy
Team Titin 2
Spierkracht Logo Düzenlemesi
Spierkracht Logo Edited
Lgmd2l Vakfı
Lgmd2l Foundation
Lgmd2ifund
Lgmd2ifund
Lgmd2d Vakfı
Lgmd2d Foundation
Lgmd1d@2x
Lgmd1d@2x
Kurt Peter Vakfı
Kurt Peter Foundation
Jain Vakfı
Curelgmd2i
Curelgmd2i
Mda
Mda@2x
Dgm
Dgm@2x
Atrium
Mccoll Lockwood Lab 1
Dion Vakfı
Dion Foundation