Limb-girdle musküler distrofi (LGMD) ile yaşamak hem fiziksel hem de finansal açıdan benzersiz zorluklar ortaya çıkarmaktadır. LGMD Hibe Fırsatları sayfası, LGMD hastalarına yardımcı olmak için özel olarak tasarlanmış çeşitli hibeler ve programlar hakkında ayrıntılı bilgi sunan değerli bir kaynak olarak hizmet vermektedir. Uyarlanabilir ekipman ve ev modifikasyonları için mali yardımdan eğitim için burslara kadar, bu kılavuz LGMD hastalarının karşılaştığı bazı yükleri hafifletmeyi ve tatmin edici bir yaşam sürmek için ihtiyaç duydukları desteğe erişmelerini sağlamayı amaçlamaktadır.
Programlar ve Hibeler
Limb-girdle musküler distrofi (LGMD) gibi ilerleyici bir nöromüsküler hastalıkla yaşamak zaman zaman mali açıdan zorlayıcı olabilir. Kamu ve özel sigortanın genellikle karşılamadığı engellilikle ilgili birçok maliyet vardır. Erişilebilirlik için ev modifikasyonları, uyarlanabilir yardımcılar, belirli tıbbi malzemeler ve ekipmanlar, bireylerin kendi fonlarıyla satın almak zorunda kalabilecekleri örneklerden sadece birkaçıdır. Aşağıda, mali yükü dengelemeye yardımcı olmak için yardım sağlayabilecek bazı kaynaklar bulunmaktadır.
Bu Musküler Distrofi için Colorado Fonu Musküler distrofi veya nöromusküler bir bozuklukla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmayı misyon edinmiş, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. Mali yardıma ihtiyaç duyan bireylere hibeler sunmaktadırlar.
- Hibeler, bunlarla sınırlı olmamak kaydıyla, tamamı sigorta tarafından karşılanmayan ekipman, terapiler, tıbbi malzemeler, ev modifikasyonları veya rekreasyon merkezi üyeliği için verilebilir.
- Hibe başvuru sahipleri, herhangi bir musküler distrofi veya nöromüsküler bozukluk teşhisi konmuş bir Amerika Birleşik Devletleri vatandaşı olmalıdır
- Başvuru başına maksimum talep tutarı $1.000'dir ve tek bir satıcıya ödenebilir.
- Daha fazla bilgi edinmek için CFMD web sitesi
Bu CLR İyi Yaşam Vakfı Musküler distrofiden etkilenen ailelerin "İyi Hayatı Yaşamalarına" yardımcı olmaya odaklanmış, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. Musküler Distrofi Ailelerine yardımcı olmak için üç program sunmaktadırlar:
- Özel Mobilite Ekipmanları - Ev veya araç için erişilebilirliği artırmaya yardımcı olan her türlü mobilite cihazı. Scooterlar, akülü tekerlekli sandalyeler, ev modifikasyonları, rampalar, asansörler, AFO'lar, merdiven asansörleri, vb.
- Rüya Yaratıcısı - MD'den doğrudan etkilenen çocukların (18 yaş ve altı) yaşam boyu hayallerini gerçekleştirmeyi amaçlayan bir program
- Erişilebilirlik Yardımı - Erişilebilir seyahat, oteller, havayolları, spor salonları ve gitmek istediğiniz her yeri bulmak için bir araştırma hizmeti! Tatile çıkıyorsunuz ve en iyi erişilebilir seyahati bulmak için yardıma mı ihtiyacınız var? Size yardımcı olabiliriz!
- Bu programlarla ilgili tüm ayrıntılar için CRL İyi Yaşam Vakfı'nı ziyaret edin web sitesi
Bu Kabusuma Gülüyorum ihtiyacı olan kişilere ücretsiz adaptif ve tıbbi ekipman sağlayarak musküler distrofi ile yaşayan insanların yaşam kalitesini artırmak için çalışan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur! Müşterilerinin daha sağlıklı, daha rahat ve daha üretken bir yaşam sürmelerine yardımcı olacak cihazlar ve teknolojiler sağlamayı amaçlamaktadırlar.
- Bu Artık Kabus Yok Programı MD hastalarına yardımcı olmak için tasarlanmıştır. No More Nightmares'in amacı, kas distrofisi olan insanlara harika hayatlar yaşamalarını sağlayacak önemli ekipman ve teknoloji sağlamaktır!
- Teknik Erişilebilirlik Hibe Programı herhangi bir engelle yaşayan insanlara yardımcı teknoloji ve uyarlanabilir ekipman sağlar
- Başvuru süreci hakkında daha fazla bilgi edinmek için lütfen LAMN web sitesi
- NMD United nöromüsküler engellerle yaşayan yetişkinlerden oluşan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Bu kuruluş, sabit gelirli veya düşük ücretle yaşayan bireylerin bağımsızlıklarını korumak için ödemek zorunda kaldıkları engelliliğin bazı gizli maliyetlerini karşılamaya yardımcı olmak için cömertçe çeşitli küçük hibeler sunmaktadır.
- Nöromüsküler bir engelle* yaşayan her yetişkin ALEF Hibesine başvurmaya ve almaya hak kazanır.
- Bireyler aşağıdakiler için başvurabilir ve bunları alabilir toplamı $500'ü geçmeyen en fazla 3 hibe. Geçmiş yıllardaki eski hibe alıcıları yeniden başvuruda bulunabilirler.
- Hibeler, fonlar mevcut olduğu sürece ilk gelene ilk hizmet esasına göre verilir. Sağlıkları, güvenlikleri ve/veya toplum içinde bağımsız olarak yaşama becerileri etkilenecek şekilde acil bir mali sıkıntı yaşayan bireylerin başvurmaları şiddetle tavsiye edilir.
- Hibe talepleri NMD United'ın ALEF Komitesi'nin onayına tabidir.
- Mevcut ALEF hibelerine ilişkin tüm ayrıntılar şu adreste bulunabilir ve NMD United Web Sitesi
Curb Free Vakfı tekerlekli sandalye kullanıcılarına seyahat hibeleri sağlayan 501(c)(3) kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
- Belirli bir destinasyonu ziyaret etmeyi hayal ediyorsanız, bir başvuru formu doldurun ve hayalinizdeki seyahate çıkmak için seçilebilirsiniz!
- Bu hibe programıyla ilgili ayrıntılar ve başvuru için şu adresi ziyaret edin Curb Free Vakfı web sitesi
- The Speak Foundation tamamen bir tür Musküler Distrofi ile yaşayan veya engelli bir sevdiği olan gönüllüler tarafından yönetilen, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. Her yaştan insanın nöromüsküler bir hastalıkla (NMD) yaşamanın zorluklarıyla başa çıkmasına ve bunların üstesinden gelmesine yardımcı olmaya adanmış, hayırsever, inanç temelli bir kuruluştur.
- Bu C.A.R.E. Programı yeni tanı konmuş uzuv kuşağı kas distrofisi hastalarına, akıllı teknoloji ve Uluslararası LGMD Kuruluşları Konsorsiyumu'ndan bağışlanan öğeleri içeren yararlı araçlarla dolu bir kutu hediye eder. (Bu program, 1 Mayıs 2021 itibariyle LGMD teşhisi almış hastalar için geçerlidir). Sadece ABD'de ikamet edenlere açıktır.
- Bu HOPE Projesi Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan, uzuv kuşağı kas distrofisi teşhisi konmuş ve hareketlilik için dayanıklı tıbbi ekipman (DME) harcamaları (örneğin mobilite scooterları, yatak başı komodinleri ve duş sandalyeleri dahil) için mali yardıma ihtiyaç duyan nitelikli başvuru sahiplerine bir kereye mahsus olmak üzere $300'e kadar burs vermektedir. Sadece ABD'de ikamet edenlere açıktır.
- Bu Sağlıkta Eşitlik Hibesi Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan nitelikli LGMD hastalarına, onaylanmış, önde gelen LGMD mükemmeliyet merkezlerini ziyaret etmeleri için seyahat hibesi sağlayacaktır.
- Speak Foundation'ın mevcut programlarına ilişkin tüm ayrıntılar Speak Foundation web sitesi
Bu Birleşik Omurga Derneği web sitelerinde engelli bireyler için bir dizi fon kaynağı listelemektedir. Tüm kuruluşların, hibe başvuru sahibinin karşılaması gereken belirli yeterlilik standartları vardır. Çoğunun sağlayacağı fon miktarında sınırlamalar vardır. Mevcut hibeleri, yeterlilik kriterleri ve başvuru süreci hakkında tam bilgi almak için doğrudan kuruluşla iletişime geçmeniz önerilir.
- Adaptif Spor Ekipmanları Hibeleri
- Uyarlanabilir Araç ve Modifikasyon Hibeleri
- Yardımcı Teknoloji Hibeleri
- Genel veya Çok Amaçlı Hibeler
- Ev Tadilatı ve Konut Hibeleri
- Rehabilitasyon ve Terapi Hibeleri
- Bu hibeler ve programlarla ilgili ayrıntılar şu adreste bulunabilir Birleşik Omurga Derneği web sitesi
Diğer Hibeler ve İndirimler
Nakit hibeler, indirimler, kullanılmış ekipman ve bağışlanan işçilik, ev veya araç tadilat bütçenizin daha fazlasını karşılamasını sağlayacak seçeneklerdir. Bu kaynaklar yardımcı olabilir.
Kullanılmış erişilebilir araçlar ve diğer ekipmanlar için çevrimiçi pazar yeri.
Ev tadilatı mali yardımına yönelik yerel kaynakları bulmak için bir eyalet rehberi sunar.
Fonlama ve finansman hakkında bilgiler, mobilite ekipmanı seçenekleri için bir rehber ve bir bayi bulucu sunar.
Ziyaret edin web sitesi daha fazla ayrıntı için.
Erişilebilir araçların finansmanı için devlet hibelerini ve diğer kaynakları listeler.
Ziyaret edin web sitesi detaylar için
ABD Tarım Bakanlığı tarafından finanse edilmektedir. Alıcılar 62 yaş ve üzerinde ve düşük gelirli hanelerden olmalıdır ve fonlar mevcut konutları değiştirmek için kullanılabilir.
Tadilatlarla ilgili hibeleri aramak için eyaletinizdeki Konut ve Kentsel Gelişim (HUD) ofisini bulun.
Onlara git web sitesi.
Burslar ve Eğitim Kaynakları
Nadir Hastalıklar için EveryLife Vakfı 501(c)(3) numaralı kar amacı gütmeyen, partizan olmayan bir kuruluş olup nadir hastalıklar hasta topluluğunu, hayat kurtaran teşhis, tedavi ve iyileştirmelerin adil bir şekilde geliştirilmesini ve bunlara erişimi ilerleten etkili, bilim odaklı mevzuat ve politikaları savunmaları için güçlendirmeye adanmıştır.
- #RAREis Burs Fonu Nadir hastalıklarla yaşayan yetişkinlerin eğitim arayışlarına destek sağlayarak yaşamlarını zenginleştirmek.
- Burs, 17 yaşında veya daha büyük olan ve ABD'de ikamet eden herhangi bir nadir hastalık hastası için geçerlidir.
- Bu burs dereceye özel değildir veya dört yıllık ya da iki yıllık bir programa bağlı değildir
- Ziyaret edin web sitesi uygunluk detayları ve son başvuru tarihleri için.
Kabusuma Gülüyorum (LAMN)
- Her yıl, musküler distrofi ile yaşayan 1-2 kişiye, eyalet içi bir devlet üniversitesinde lisans veya yüksek lisans derecesi almak için tüm harç, ücret ve ders materyallerini karşılamak üzere Kabusuma Gülmek Akademik Bursu verilecektir.
- Tyeni programının resmi olarak 2024 yılında başlaması öngörülüyor!
- LAMN'de daha fazla bilgi edinin web sitesi
Study.com engelli öğrenciler için kapsamlı bir üniversite ve kariyer rehberi geliştirerek öğrencileri üniversite eğitimleriyle ilgili kritik bilgiler hakkında bilgilendirmiş ve başarıya ulaşmalarına yardımcı olmuştur. Bu rehber Engelli Öğrenciler için Üniversite ve Kariyer Rehberi derinlemesine burs bilgilerinin yanı sıra aşağıdakiler de dahil olmak üzere çeşitli alanlarda ayrıntılar sunar:
- Engelli öğrencilerin yasal hakları
- Kolejlerin sunabileceği veya sunması gereken hizmetler
- Öğrenciler için gerekli kolaylıklar
- Öğrenciler için teknolojiler ve faydalı uygulamalar
- Engelli Öğrenciler için Burslar ve Hibeler
- Engelli Öğrenciler için Mali Yardım
- Engelli Öğrenciler için Staj ve İşe Yerleştirme Programları
- Ziyaret edin web sitesi daha fazlasını öğrenmek için
20'den fazla dile çevrilen unsurlarıyla Nadir Hastalıklar Günü Okul Araç Kiti çocuklarla ve öğretmenlerle uzuv-kuşak kas distrofisi gibi nadir hastalıklar hakkında bir konuşma başlatmanıza yardımcı olmak için tasarlanmıştır.
- Okulda kabul görme ve arkadaş edinme sorunlarıyla uğraşan küçük bir çocuk ya da aile tanıyor musunuz?
- Okul öncesi veya anaokulu öğretmeni misiniz ve sınıfınızdaki bir öğrencinin kronik bir sağlık sorunu mu var?
- Empati ve kapsayıcılık değerlerini küçük çocuklarla paylaşmaya inanan bir ebeveyn veya yetişkin misiniz?
Nadir Hastalıklar Günü küresel platformunda ve ulusal ittifak nadir hastalık hasta örgütü ortaklarımızla birlikte, öğretmenlerle veya küçük çocuklarla konuşmaya başlamanıza yardımcı olabilecek unsurları (20'den fazla dile çevrilmiş) bir araya getirdiler.
- Lütfen Okul Araç Kitini indirin kaynaklar.
- Onları uyarlayın ve tercüme edin! Bunlar özgürce kullanabileceğiniz araçlardır.
Bu Birleşik Omurga Derneği web sitelerinde engelli bireyler için bir dizi burs kaynağı listelemektedir. Tüm kuruluşların burs başvuru sahibinin karşılaması gereken belirli yeterlilik standartları vardır. Çoğunun sağlayacağı finansman miktarı konusunda sınırları vardır. Mevcut bursları, yeterlilik kriterleri ve başvuru süreci hakkında tam bilgi almak için doğrudan kuruluşla iletişime geçmeniz önerilir.
- Bu hibeler ve programlarla ilgili ayrıntılar şu adreste bulunabilir Birleşik Omurga Derneği web sitesi
LÜTFEN DİKKAT: LGMD Awareness Foundation, Inc. bu web sitesindeki bilgileri mümkün olduğunca zamanında ve doğru hale getirmeye çalışmaktadır, bu sitenin içeriğinin doğruluğu, eksiksizliği veya yeterliliği hakkında hiçbir iddia, vaat veya garanti vermemekteyiz ve bu sitenin içeriğindeki hatalar ve eksiklikler için sorumluluğu açıkça reddetmekteyiz. Bu sitede yer alan referanslar LGMD Awareness Foundation, Inc. tarafından onaylandığı veya tavsiye edildiği anlamına gelmez.
Savunuculuk Ortaklarımız
