İsim: Heather

Yaş: 60 yaşında

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD2A/R1 calpain 3 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana 30 yaşımda teşhis konuldu.

İlk BELİRTİLERİNİZ nelerdi?

İlk belirtilerim arasında yan yan yürümek, merdiven çıkmakta zorlanmak ve düşmek vardı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Benim için en büyük zorluk, yardım almadan mümkün olduğunca bağımsız kalabilmek. Şimdiye kadar bunu başardım.

En büyük başarınız nedir?

En büyük başarılarım iki çocuğum, bağımsız olarak yaşamaya devam etmek ve akülü tekerlekli sandalyemde otururken minibüsümü sürmek.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD beni daha bağımsız ve pozitif bir insan haline getirerek etkiledi.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Dünyanın, tekerlekli sandalyede olsanız bile aklınıza koyarsanız mutlu ve "normal" bir yaşam tarzı sürebileceğinizi bilmesini istiyorum. Ayrıca dünyanın LGMD'nin beni üzmesine izin vermediğimi bilmesini istiyorum. Her günümü yüzümde bir gülümsemeyle dolu dolu yaşıyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Yarın iyileşmiş olsaydım, yapacağım ilk şey oğlum ve kızımla bir maraton koşmak olurdu. Onlar benim dünyam!