Bu benzersiz proje, klinisyenlere, hastalara, aile üyelerine ve bakıcılara LGMD farkındalığı getirmeye odaklanmıştır. LGMD Advocacy Bundles projesi, personel ve hastalar için yararlı araçlar ve kaynaklar sağlarken, savunuculuk desteği yoluyla klinisyenler ve hastalar arasındaki boşluğu doldurmaktadır.
Kliniğiniz için LGMD Advocacy Bundle projesi ile ilgileniyorsanız, lütfen info@LGMD-Info.org adresinden bizimle iletişime geçin.
Proje Hedefleri
- 1
Klinisyenlere, hastalara, aile üyelerine, bakıcılara LGMD farkındalığı kazandırmak
- 2
Semptom yönetimine yardımcı olmak ve hayati önem taşıyan mevcut ve gelecekteki klinik araştırmalara erişmek için tanının genetik olarak doğrulanmasının önemini vurgulayın
- 3
Klinisyenleri ve hastaları LGMD hasta kayıtları ve araştırmaların ilerletilmesinde oynadıkları rol hakkında eğitmek
- 4
Hastaların ve ailelerin destek bulabilmeleri ve LGMD yolculuklarında kendilerini yalnız hissetmemeleri için LGMD topluluğunun enerjisini ve tutkusunu paylaşın
- 5
Klinisyenler ve hastalar arasındaki boşluğu doldurmak (savunuculuk desteği yoluyla)
- 6
Personel ve hastalar için yardımcı araçlar sağlayın
- 7
Klinik ilişkiler kurun ve savunuculuk camiasında henüz tanınmayan yeni klinisyenlerle bağlantı kurun
Katılımcı Klinik Alanları
LGMD Advocacy Bundles projesine katılan ilk klinik sahaları şunlardır:
- Kaliforniya Üniversitesi, Irvine, CA
- Colorado Üniversitesi, Denver, CO
- Nationwide Çocuk Hastanesi, Columbus, OH
- INTEGRIS Nörobilim Enstitüsü, Oklahoma City, OK
- Washington Üniversitesi, St. Louis, MO
- Virginia Commonwealth Üniversitesi, Richmond, VA
Kaynaklar
LAB Hasta Kitapçığı
LAB Hasta Kitapçığı, teşhis yöntemleri, tedavi seçenekleri, hasta deneyimleri ve destek ve savunuculuk kaynakları dahil olmak üzere Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hakkında kapsamlı bilgi sağlar.
Klinik Sanat Çalışmaları
LGMD'yi Tedavi Edin
Sanatçı Hakkında
"CURE LGMD", bu nadir hastalıklarla yaşayan kişiler topluluğu tarafından yapılan bir eylem çağrısıdır. Çoklu renkler LGMD alt tiplerinin ve hasta popülasyonlarının çeşitliliğini temsil ederken, tekrar eden paneller misyonun aciliyetini vurgulamaktadır.
LGMD 2B/R2 ile yaşayan Josh Thayer, orijinal görüntüyü akrilik boya ile köpük pano üzerine monte edilmiş dokuz adet 6″ x 6″ kanvas panel kullanarak oluşturdu. Josh, kısmen çocukluğundan beri hayranlık duyduğu Robert Indiana'nın 1960'lardaki ikonik aşk imgesinden esinlendi. Josh, Jain Vakfı'nın Genel Danışmanı olarak çalışan ve hobi olarak sanattan hoşlanan Bostonlu bir kişidir.
LGMD 2I/R9 ile yaşayan John Spencer, dijital varyantları Adobe Illustration'da işledi. John, Adobe'de UX Tasarımcısı olarak çalışmaktadır. Intermountain West'te yaşıyor ve zamanını çocuklarıyla yerel akarsularda balık tutarak ve ailesiyle yeni yerler keşfederek geçiriyor.
LGMD
Tasarımcı Hakkında
Kae Tran, Toronto merkezli bir serbest tasarımcı ve uzuv kuşağı kas distrofisi; LGMD 2B/R2 topluluğunun bir üyesidir. Belirtileri 13/14 yaşlarında yaşamaya başladı ve daha sonra 17 yaşında teşhis konuldu. Engelliler ve kas distrofisi topluluğu için savunuculuk faaliyetlerine derinden katılıyor. Kae, çalışmalarında savunuculuk ve eğitimi birleştirmenin bir yolunu bulmuştur.
Birçok zorluk ve olumsuz deneyime katlandıktan sonra, Kae kendisi için konuşmaya son derece mecbur hissetti; yolculuğu ve LGMD ile mücadelesi hakkında samimi ayrıntıları çevrimiçi olarak paylaşmaya başladı. Çok geçmeden, dünyanın her yerinde bir zamanlar kendisi gibi LGMD ile sessizce acı çeken başka birçok insan olduğunu öğrendi.
Kae şimdi toplum içinde bir ses olmayı ve bir tedaviye duyulan korkunç ihtiyaç konusunda farkındalık yaratmayı misyon edinmiştir.
Birlikte Daha Güçlüyüz
Hakkımızda
LGMD Farkındalık Vakfı, uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) konusunda farkındalık yaratmaya adanmış, hasta liderliğinde bir savunuculuk kuruluşudur. Diğer LGMD vakıflarıyla işbirliği içinde, odak noktamız LGMD topluluğu ve halk için seçilmiş eğitim bilgileri ve kaynakları sağlamaktır.
LGMD ile yaşayan bireyler hakkında farkındalığı artırarak ve onları savunarak, amacımız bu nadir nöromüsküler rahatsızlıklarla yaşayan bireylerin tanı, bakım ve tedaviye daha kolay erişebilmelerini sağlamaktır.
LGMD 2A/R1 ile yaşayan Carol Abraham, 501 (c)(3) vergiden muaf bir kamu yardım kuruluşu olan LGMD Farkındalık Vakfı'nın kurucusudur. Ayrıca 2015 yılında, her yıl 30 Eylül'de dünya çapında kutlanan LGMD Farkındalık Günü'nü kurmuştur.
Savunuculuk Ortaklarımız
