Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
LGMD'li bireylerin, onların özverili bakıcılarının, destekleyici kuruluşların ve onları destekleyen klinisyenlerin ilham verici hikayelerine ve paha biçilmez katkılarına ışık tuttuğumuz 'Spotlights' bölümümüzü keşfedin.
Güçlendirilmiş Ebeveynlik: Nadir Hastalıklı Bir Çocuk Yetiştiren Tek Bir Ebeveyn Olarak Başarılı Olmak
June 27, 2024 @ 7:00 pm - 20:15
LGMD gibi nadir görülen bir hastalığı olan bir çocuğa veya çocuklara sahip tek bir ebeveyn misiniz?
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) sizi nadir hastalıklı bir çocuğu veya çocukları tek ebeveyn olarak yetiştirme konusunda kapsamlı, destekleyici ve kapalı kapılar ardında yapılacak bir tartışmaya davet ediyor.
Tarih: Perşembe, 27 Haziran 2024
Saat: 19:00 - 20:15 ET
Konum: Zoom aracılığıyla sanal
Çocuklarını yetiştirmenin benzersiz zorluklarını aşmak için kullandıkları araçlar, kaynaklar ve bilgiler hakkında nadir bulunan tek ebeveynlerden bilgi alacaksınız. Bu oturum hem sizin hem de çocuğunuzun başarılı olmasına yardımcı olacak stratejiler sunacak. Ayrıca, benzer yolculuklarla karşı karşıya olan diğer ebeveynlerle bağlantı kuracak ve nadir görülen bir hastalığı olan bir çocuk yetiştirmenin zorluklarını güven ve esneklikle ele almak için güçlenmiş ve donanımlı hissederek ayrılacaksınız.