06/25/2015:

İsim:  Rod   Yaş: 65 Yrs. Old

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

I was diagnosed at the age of 49.

İlk belirtileriniz neydi?:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

En büyük başarınız nedir?:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!