LGMD Awareness Foundation, Inc. nadir görülen ve genellikle zayıflatıcı nöromüsküler hastalıklar grubu olan limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) hakkında küresel farkındalık yaratmaya kendini adamış 501(c)(3) kar amacı gütmeyen bir savunuculuk kuruluşudur. Misyonumuz, hem LGMD topluluğu hem de halk için seçilmiş eğitim kaynakları ve destek sağlamak üzere bir araya geldiğimiz diğer LGMD vakıflarıyla işbirliği çabalarıyla güçlenmektedir.
Farkındalığı artırarak ve LGMD'den etkilenenler için savunuculuk yaparak, bu ilerleyici durumla karşı karşıya kalan bireylerin teşhis, bakım ve tedaviye giden yollarda daha kolay gezinebilmelerini sağlamaya çalışıyoruz. Savunuculuğumuzun önemli bir parçası, 30 Eylül'de kutlanan ve bilginin yayılması ve toplum katılımının teşvik edilmesi için hayati bir platform görevi gören yıllık Limb-Girdle Muscular Dystrophy Farkındalık Günü'dür.
Birlikte, LGMD'den etkilenenlerin hayatlarında bir fark yaratabiliriz ve herkesi bu önemli amaç için bize katılmaya teşvik ediyoruz.
LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) vergiden muaf 501 (c)(3) kamu yardım kuruluşudur. Bu nedenle, tüm bağışlar tamamen vergiden düşülebilir.
Yönetim Kurulu
Carol Abraham, Başkan/Sayman
LGMD Farkındalık Günü Kurucusu
Uluslararası Limb-Girdle Musküler Distrofi Konferansı Eş Başkanı
Mount Mary Üniversitesi'nden lisans derecesi
Eski Kayıtlı Mesleki Terapist (OTR)
Engelli bireylerin onlarca yıldır savunucusu olma
LGMD2A/R1 Calpain 3 ile ilişkili tanısı konuldu
Karen Cole, Başkan Yardımcısı
"LGMD için Lime Green" Kampanya Koordinatörü
Northern Illinois Üniversitesi'nden lisans derecesi
Eski İlköğretim Öğretmeni ve Din Eğitimi Koordinatörü
Özel LGMD Hasta Avukatı
LGMD2i/R9 Distroglikan ile ilişkili tanı konuldu
Yumi Shim, Sekreter
LGMD2B/R2 Dysferlin ile ilişkili tanı konuldu
- Michigan Üniversitesi'nden lisans derecesi
- Tüketici ürünleri sektöründe girişimci ve işletme sahibi
- LGMD hasta savunucusu, konferans panelisti
- İlkokul sınıflarında, özellikle LGMD Farkındalık Günü'nde farkındalık yaratma konusunda tutkulu
Rebecca Gregg, Pazarlama Direktörü
Central Oklahoma Üniversitesi'nden lisans derecesi
Sağlık hizmetleri ve kar amacı gütmeyen alanlarda onlarca yıllık halkla ilişkiler ve pazarlama deneyimi.
Özel LGMD Hasta Avukatı
LGMD2B/R2 Dysferlin ile ilişkili tanı konuldu
LGMD Farkındalık Günü
Limb Girdle Muscular Dystrophy Farkındalık Günü, Limb Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) olarak bilinen nadir nöromüsküler hastalıklar hakkında küresel olarak farkındalık yaratmak ve birçok çocuk ve yetişkinin hayatını etkileyen bu nadir hastalık grubuna dikkat çekmek için ortak bir çabadır. Limb Girdle Musküler Distrofi Farkındalık Günü her yıl 30 Eylül'de tüm dünyada kutlanmakta ve kabul edilmektedir. Web sitemiz ve çeşitli sosyal medya kanalları aracılığıyla LGMD savunuculuk çabalarımız yıl boyunca geniş bir erişim ve etkiye sahiptir. Odak noktamız, web sitemiz, sosyal medya ve LGMD ile ilgili çeşitli etkinlikler aracılığıyla LGMD topluluğu ve kamuoyu için seçilmiş eğitim bilgileri ve kaynakları sağlamaktır.
İlk yıllık LGMD Farkındalık Günü 2015 yılında kutlanmış ve LGMD2A/R1 Calpain 3 ile ilişkili olarak yaşayan Carol Abraham tarafından kurulmuştur.
LGMD Danışma Kurulu
Kelly Brazzo
Cure LGMD2i Vakfı (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
LGMD2D Vakfı (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Jain Vakfı (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Kurt+Peter Vakfı (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Kurt+Peter Vakfı (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
LGMD2i Fonu (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Calpain 3'ü İyileştirme Koalisyonu (LGMD 2A/R1)
William Lowery
LGMD-1D DNAJB6 Vakfı (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
MD Araştırmaları için McColl-Lockwood Laboratuvarı (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Jain Vakfı (LGMD 2B/R2)
Savunuculuk Ortaklarımız
